3 AVRIL 2022 à SOISSONS (Aisne) J'❤️ MAV-ille ! est le premier trail urbain solidaire organisé par Laëtitia en hommage à sa fille Chloé décédée brutalement d'une rupture de MAV. https://youtu.be/shbW42c0UMY Pour mettre en place cet événement, Laëtitia a d'abord créé l'association Chloé & Friends et lancé une...
Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : NANCY - placette Saint Sébastien :...
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région ont organisé 12 journées régionales associations et familles dans les 12 régions métropolitaines. Ces rendez-vous permettent d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans...
Notre adhérente Nadège Couturier, porteuse d'une MAV cérébrale, s'est lancée dans une aventure sportive, humaine et solidaire qui promet d'être intense. Elle va participer en binôme féminin au Raid Femina Adventure Guadeloupe en soutien à l’association Neuro MAV France du 2 au 7 novembre 2021. 2...
La filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi, à laquelle notre association Neuro MAV France est rattachée, a mis en place récemment une étude concernant l’impact des maladies vasculaires rares sur la grossesse. Cette étude, pilotée par le Professeur Sophie Dupuis-Girod (responsable du centre de référence...
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura...