Assemblée Générale 2022

INSCRIPTION AVANT LE 30 NOVEMBRE

Pour cette première Assemblée Générale en présentiel, nous vous avons réservé un lieu de prestige, Le Hall Saint-Jacques de La Sorbonne.

Le lieu est accessible pour les personnes à mobilité réduite.

Nous souhaitons faire de cette première rencontre physique un moment convivial ouvert au partage et aux échanges, avec les membres du bureau mais également avec les membres du Conseil Scientifique qui nous accompagneront.

Ces échanges pourront se poursuivre autour du buffet qui vous sera offert pour le déjeuner.

ORDRE DU JOUR A.G. 2022

9h – Café d’accueil dans le Hall Saint-Jacques

9h30 – 12h Assemblée Générale Salle 216

  • Présentation du Rapport Moral 2022
  • Présentation du Bilan financier 2022 et budget prévisionnel 2023
  • Définition du barême des cotisations 2022
  • Renouvellement des membres du bureau
  • Présentation des projets 2023
  • Présentation du Conseil Scientifique
  • Table ronde avec le Docteur Borius, neurochirurgien Hôpital Pitié-Salpêtrière .
FRAIS DE TRANSPORT

Afin de faciliter ce rassemblement, NEURO MAV France prendra en charge, pour ceux qui le souhaitent, une partie du coût des billets de train ou avion sous certaines conditions.

Le remboursement ne s’adresse qu’aux personnes adhérentes à la date de l’assemblée générale.

Le montant pris en charge est de 50% du prix du billet Aller / Retour, dans la limite du plafond fixé à 50€ maximum.

Pour bénéficier du remboursement vous devrez faire parvenir à l’adresse suivante tresorier@neuro-mav-france.org, avant le 10 décembre 2022 :

  • copie de vos billets avec le montant
  • votre RIB pour le virement
MARCHE DES MALADIES RARES

L’après-midi, nous vous invitons à vous joindre à nous pour la Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon 2022.

Le départ se fait au Jardin du Luxembourg, à moins de 10mn à pied de La Sorbonne.

Chacun peut venir accompagné de sa famille, ses enfants, ses amis et témoigner de son engagement en faveur des maladies rares en prenant part à la marche de 7 kilomètres (tout ou partie en fonction de ses possibilités).

Les candidatures au renouvellement du bureau

Nathalie, la Présidente

Mon parcours de 20 ans auprès de mon fils Charles atteint d’une MAV cérébrale profonde est riche d’expériences que je voudrais partager avec d’autres parents et patients.
Je suis disponible pour tout échange téléphonique, l’écoute est primordiale lorsque l’on est atteint par une maladie, rare qui plus est.
Je saurai être cette oreille bienveillante.
Mon rôle de présidente est aussi de donner de la visibilité à NMF au niveau national et de faire notre possible pour nous investir dans des projets de recherche.
Il y a des solutions, des possibles. Des demains à écrire.

Pascale,
la vice-Présidente

C’est en 2012 que la malformation artério-veineuse de ma plus jeune fille est diagnostiquée, suite à la perte brutale de la vue de l’œil droit.
J’ai choisi de m’investir dans la création de l’Association pour rompre l’isolement des patients et des familles de patients face à la maladie, mais aussi pour partager avec eux l’espoir insufflé par le professeur qui a pris en charge la MAV ma fille. Je souhaite mieux faire connaître la maladie et aider à développer la recherche sur les MAV.

Sébastien, le vice-Président

Membre fondateur de l’association Neuro MAV France et membre actif de son bureau depuis 2019, je souhaite m’investir pour cette nouvelle année en qualité de vice-président.

Porteur d’une MAV cérébrale neurodégénérative qui entraine une hémiplégie progressive et des crises d’épilepsie violentes, mon engagement au sein de l’association a toujours été d’aider les patients et leurs proches, notamment par le partage de mon expérience personnelle, mais aussi en relayant les connaissances actuelles du secteur médical, et plus largement tous les aspects quotidiens qui peuvent faciliter les conditions de vie des patients et de leurs entourages.

Depuis 2019 mes missions se sont concentrées sur les aspects administratifs et financiers au travers de la fonction de Trésorier.

Aujourd’hui je souhaite prendre de la distance avec ces responsabilités et me concentrer sur le sens premier de mon engagement.

Antoine,
le trésorier

En 2009, on a détecté à mon épouse une MAV médullaire lorsqu’elle s’est rompue… Elle était enceinte, nos enfants avaient 5 et 8 ans. C’est une nouvelle vie qui commence alors, de nouvelles contraintes évidemment, de nouveaux équilibres aussi et, comme le disent si bien les enfants, « notre vie gravite autour de maman », avec sa liberté retrouvée après des mois en fauteuils. J’ai décidé de lui témoigner toute ma reconnaissance pour sa persévérance, pour son courage, malgré ses douleurs quotidiennes, en m’investissant au sein de l’association Neuro MAV France, lien capital et central, entre les familles, les chercheurs et le corps médical.

Béatrice,
la secrétaire

Hémiplégique depuis 2003, j’ai découvert une vie de handicap et de surprises. Grâce à l’association, selon ma propre expérience alliant l’image d’un « soi » handicapé à l’intégration sociétale et professionnelle, j’espère pouvoir accompagner des personnes avec une MAV, notamment ceux qui vivent une situation de handicap.

Séverine,
la secrétaire adjointe

J’ai découvert ma MAV cérébrale en 2016, suite à une hémorragie : j’avais alors 32 ans. J’ai eu deux embolisations et une radiochirurgie, mais la MAV a resaigné en 2020 : j’ai alors été opérée par neurochirurgie ce qui a permis de la retirer. Désormais, j’ai à coeur de pouvoir aider au travers de l’association les patients et leur famille, et notamment à rompre le sentiment d’isolement qu’on peut ressentir quand on se découvre porteur de MAV.

 

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