Histoire de l’association

Le mot de la Présidente

Participer à la création puis oeuvrer au sein d’une association liée aux malformations artérioveineuses a toujours été un de mes projets de vie. C’est chose faite depuis un an et demi en tant que vice-présidente.

Me voici aujourd’hui présidente et c’est avec un réél plaisir que je ferai tout mon possible pour faire avancer et grandir NEURO MAV FRANCE.

Avec Charles, mon fils de 26 ans, atteint d’une MAV cérébrale depuis plus de 20 ans, nous formons un binôme combatif et positif. Charles a gagné de nombreuses batailles mais pas encore la guerre. Il souhaite pouvoir échanger avec d’autres jeunes sur son quotidien et son avenir à construire.

Notre association, née en juillet 2019, a rejoint le collectif Alliance Maladies Rares ainsi que l’une des 23 filières de santé maladies rares : Fava Multi (rassemblant toutes les pathologies vasculaires avec atteinte multi-systémique).

NEURO MAV FRANCE, a été créée avec et pour des patients et familles de patients et grâce à l’impulsion de l’hôpital FOCH et de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild . Nous sommes  épaulés par un conseil scientifique pluriel avec des spécialistes de différents hôpitaux français.

Mon équipe et moi-même sommes des bénévoles plus que motivés et  portés par nos projets à venir !

Nous allons organiser des échanges avec vous grâce à des groupes de paroles,  mener des actions avec des spécialistes de la MAV, et développer une communication nationale
(voire européene un jour..).

Nous avons besoin de vous, de vos adhésions pour mener à bien tous nos projets d’entraide, d’échanges et de recherche.

Nous serons pour vous le soutien que vous cherchiez, le regard positif vers vos futurs, Nous espérons répondre au mieux à vos questionnements et vos demandes.

Il y a des demains à écrire. Ensemble.

A très bientôt. Au plaisir de vous rencontrer un jour.

Nathalie PIGOREAU

Qui sommes-nous ?

L’histoire

L’association Neuro MAV France a été créée courant 2019 à l’initiative des services de neuroradiologie de l’hôpital Foch et de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, décidés à accompagner et soutenir les patients et proches de patients atteints de malformations artério veineuses (MAV) cérébrales ou médullaires, et ce afin de briser l’isolement qu’entraînent ces maladies rares. Dès le début de cette aventure, les patients et leurs proches ont pris en main les rênes du projet. L’association est née, elle est aujourd’hui entièrement gérée par ces personnes bénévoles.

Les objectifs / les valeurs

Neuro MAV France a pour vocation l’ENTRAIDE, l’ECOUTE, le PARTAGE entre les patients ou proches de patients, mais aussi l’INFORMATION tant auprès du grand public, comme des professionnels de la santé. Neuro MAV France souhaite, à terme, aider la RECHERCHE à avancer sur le sujet.

Nous vous rappelons que nous sommes patients ou proches de patients bénévoles, en aucun cas nous ne sommes habilités à répondre aux questions d’ordre médical. De plus, pour les mêmes raisons, nous ne serons pas toujours en mesure de répondre immédiatement aux messages reçus. Merci de votre compréhension.

 

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