Le mot de la Présidente
Participer à la création puis œuvrer au sein d’une association liée aux malformations artérioveineuses a toujours été un de mes projets de vie. Après avoir été vice-présidente pendant un an et demi, je suis depuis novembre 2020 la présidente de NEURO MAV FRANCE. C’est avec un réel plaisir que je m’investis quotidiennement pour faire avancer et grandir NEURO MAV FRANCE.
Avec Charles, mon fils de 26 ans, atteint d’une MAV cérébrale depuis plus de 20 ans, nous formions un binôme combatif et positif. Charles a gagné de nombreuses batailles mais pas la guerre. Il a vu l’association naître et se développer à travers les actions de notre bureau. En mémoire de mon fils et pour tous les patients qui se battent contre cette foutue pathologie, je ferai tout mon possible pour que la recherche avance et que nos patients et leurs familles trouvent, ici, les réponses à leurs questionnements et l’écoute dont ils ont besoin.
Notre association, née en juillet 2019, a rejoint le collectif Alliance Maladies Rares ainsi que l’une des 23 filières de santé maladies rares : Fava Multi (rassemblant toutes les pathologies vasculaires avec atteinte multi-systémique).
NEURO MAV FRANCE, a été créée avec et pour des patients et familles de patients et grâce à l’impulsion de l’hôpital Foch et de l’hôpital Fondation A. de Rothschild.
Nous sommes épaulés par un conseil scientifique pluriel avec des spécialistes de différents hôpitaux français.
Mon équipe et moi-même sommes des bénévoles plus que motivés et portés par nos projets à venir !
Nous allons organiser des échanges avec vous grâce à des groupes de paroles, mener des actions avec des spécialistes de la MAV, et développer une communication nationale (voire européenne un jour..).
Nous avons besoin de vous, de vos adhésions pour mener à bien tous nos projets d’entraide, d’échanges et de recherche.
Nous serons pour vous le soutien que vous cherchiez, le regard positif vers vos futurs.
Il y a des demains à écrire. Ensemble.
A très bientôt. Au plaisir de vous rencontrer un jour.
Nathalie PIGOREAU
Tél. : 06.77.40.72.94
