Histoire de l’association

Le mot du Président

Avant tout, merci. Merci à vous de nous lire  – si vous êtes arrivé sur cette page, ne partez pas, nous allons avoir besoin de vous ! – merci aux services de neuroradiologie de l’hôpital Foch et de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild de nous avoir réunis en février 2019 pour nous souffler ce projet de créer Neuro MAV France – et merci aux membres du Bureau de l’association d’être montés à bord de l’aventure.

Ma malformation Artérioveineuse – MAV, pour les intimes – m’aura apporté cette chance : m’engager. Pour ceux, petits ou grands, qui sont concernés, pour ceux qui les entourent et pour ceux qui les soignent. Une MAV est une maladie rare, sorte de pelote de laine de vaisseaux sanguins, qui se loge dans le cerveau ou autour de la moelle épinière. Le risque principal, c’est la rupture. Ce « court-circuit », je l’ai expérimenté pour la première fois à 19 ans. Les MAV étaient encore moins connues qu’aujourd’hui. J’avais l’impression d’être le seul de mon espèce. Mon dossier s’est promené dans les colloques internationaux de médecine. Depuis, j’ai fait du chemin. Et Dame Nature se montre plutôt conciliante au final.

Chacun son histoire. Je crois simplement qu’aucune personne atteinte d’une maladie rare – et encore moins un enfant – ne devrait rester seule dans son coin. J’ai la conviction que nous avons beaucoup à gagner à partager nos expériences de patients (ou de proches de patients), à faciliter la transmission d’informations, les diagnostics, et que nous pouvons, aussi, soutenir la recherche médicale.

Notre association, née en mars 2019, a rejoint le collectif Alliance Maladies Rares ainsi que l’une des 23 filières de santé maladies rares : Fava Multi (rassemblant toutes les pathologies vasculaires avec atteinte multi-systémique). Le conseil scientifique se constitue. Sur ce site vous trouverez des informations fiables, sécurisées, à caractère médical et non médical.

Nous avons maintenant besoin de vous. Vous qui vivez avec une MAV, vous ami(e), conjoint(e), parent, soignant(e), rejoignez-nous ! Adhérez, pour suivre toutes les actualités de l’association, pour décider ensemble des projets à mener, ou tout simplement, pour soutenir notre engagement : celui de faire circuler la parole et de bien mieux vivre avec une MAV.

Avec tous les membres du bureau, nous restons à votre écoute.

Merci de votre confiance, et à bientôt.

Jérôme Turpin

Qui sommes-nous ?

L’histoire

L’association Neuro MAV France a été créée courant 2019 à l’initiative des services de neuroradiologie de l’hôpital Foch et de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, décidés à accompagner et soutenir les patients et proches de patients atteints de malformations artério veineuses (MAV) cérébrales ou médullaires, et ce afin de briser l’isolement qu’entraînent ces maladies rares. Dès le début de cette aventure, les patients et leurs proches ont pris en main les rênes du projet. L’association est née, elle est aujourd’hui entièrement gérée par ces personnes bénévoles.

Les objectifs / les valeurs

Neuro MAV France a pour vocation l’ENTRE-AIDE, l’ECOUTE, le PARTAGE entre les patients ou proches de patients, mais aussi l’INFORMATION tant auprès du grand public, comme des professionnels de la santé. Neuro MAV France souhaite, à terme, aider la RECHERCHE à avancer sur le sujet.

L’organisation / le Bureau

Association régie par la Loi 1901, Neuro MAV France dispose d’un Bureau composé de 6 personnes, patients ou proches de patients, tous concernés par les malformations artério-veineuses cérébrales ou médullaires : un président, une vice-présidente « enfants », un vice-président « adultes », un trésorier, ainsi qu’une secrétaire et son adjointe. Tous se réunissent plusieurs fois par an, afin de suivre au mieux l’évolution des projets et des activités de l’association. Une première grande assemblée générale avec tous les nouveaux membres se tiendra dans le courant de l’année 2020.
L’association est reconnue par la filière de santé maladies rares Fava Multi. De plus, elle est membre du collectif Alliance Maladies Rares.

Les membres du bureau

Jérôme,
le Président

On m’a découvert une MAV médullaire en 1997. Pas de geste thérapeutique pendant 6 ans puis j’ai été embolisé une première fois à 25 ans ; s’ensuivront 16 autres embolisations. Aujourd’hui, je me sens mieux malgré quelques séquelles.
Je m’investis dans l’association pour créer du lien entre les patients, les amener à se rencontrer pour dialoguer ensemble. Mon but en tant que président de Neuro MAV France est aussi de faire connaître les MAV au niveau national.

Nathalie, la vice-Présidente
« pôle enfants »

Mon parcours de 20 ans auprès de mon fils Charles atteint d’une MAV cérébrale profonde est riche d’expérience que Charles et moi voudrions partager avec d’autres parents et patients.
Etant maman, je saurai, au sein de l’association, être l’interlocutrice des familles d’enfants.
Il y a des solutions, des possibles. Des demains à écrire.

Yahn, le vice-Président
« pôle adultes »

Diagnostiqué en Février 1988 d’une MAV médullaire au niveau de ma 2eme vertèbre cervicale, les premiers traitements ont débuté lorsque j’avais 18 ans. Aujourd’hui je suis toujours sur mes jambes et travaille à mi-temps. Je croque la vie chaque jour à pleines dents et cela fait 31 ans que ça dure.
Au travers de l’association, j’espère donner la possibilité aux patients et leurs proches d’avoir des informations et de rentrer en contact avec d’autres patients, des médecins, de praticiens spécialisés, pour leur permettre une prise en charge plus optimale, mais aussi pour partager et échanger sur les questions qui tournent autour de la MAV et de la vie qui en découle.

Sébastien,
le trésorier

Porteur d’une MAV cérébrale depuis l’âge de 16 ans, épileptique et handicapé léger, je suis aujourd’hui cadre et papa de 2 jeunes enfants.
Je m’investis dans l’association pour aider les autres personnes à briser leur solitude, les informer et les aider à vivre un quotidien le plus normal possible.

Béatrice,
la secrétaire

Hémiplégique depuis 2003, j’ai découvert une vie de handicap et de surprises. Grâce à l’association, selon ma propre expérience alliant l’image d’un « soi » handicapé à l’intégration sociétale et professionnelle, j’espère pouvoir accompagner des personnes avec une MAV, notamment ceux qui vivent une situation de handicap.

Pascale,
la secrétaire adjointe

C’est en 2012 que la malformation artério-veineuse de ma plus jeune fille est diagnostiquée, suite à la perte brutale de la vue de l’œil droit.
J’ai choisi de m’investir dans la création de l’Association pour rompre l’isolement des patients et des familles de patients face à la maladie, mais aussi pour partager avec eux l’espoir insufflé par le professeur qui a pris en charge la MAV ma fille. Je souhaite mieux faire connaître la maladie et aider à développer la recherche sur les MAV.

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Le conseil scientifique

Le conseil scientifique, composé de médecins, ainsi que de professionnels issus du milieu paramédical, voire social, a principalement pour rôle d’assister l’association dans le domaine scientifique (validation de toutes les informations à caractère médical véhiculées par l’association, parler au nom de l’association sur le sujet lors de congrès et autre type d’évènement scientifique), d’orienter et de coordonner des travaux de recherche qui correspondent aux buts de l’association.

Un conseil scientifique pour l’association Neuro MAV France est actuellement en cours d’élaboration.

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Nous vous rappelons que nous sommes patients ou proches de patients bénévoles, en aucun cas nous ne sommes habilités à répondre aux questions d’ordre médical. De plus, pour les mêmes raisons, nous ne serons pas toujours en mesure de répondre immédiatement aux messages reçus. Merci de votre compréhension.

Vous pourrez nous retrouver très prochainement sur les réseaux sociaux !

 

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