Rencontre annuelle patients & médecins
Journée annuelle 2024 à Paris
Pour la troisième fois, NEURO MAV France et le réseau AVANCE ont organisé cette rencontre le 27 septembre 2024 à l’Institut National des Jeunes Sourds de Paris.
Voici la liste des sujets qui ont été présentés :
Journée annuelle 2023 à Paris
Pour la deuxième fois, NEURO MAV France et le réseau AVANCE (Anomalies VAsculaires Neurologiques CErebro-médullaires) ont organisé leur « Journée nationale du réseau AVANCE » le 26 mai 2023 à l’Institut National des Jeunes Sourds de Paris.
Voici la liste des sujets qui ont été présentés par les médecins spécialistes :
- Bilan du réseau AVANCE des 5 dernières années et projets à venir – Par le Dr SMAJDA,
- Point sur l’étude BIOMAV (Biologie des Malformations Artério-Veineuses cérébrales) sur le lien entre des biomarqueurs sanguins et le pronostic hémorragique des MAVs cérébrales – Par le Dr DESILLES,
- Point sur la technique d’Embolisation par voie veineuse – Par le Dr MOUNAYER,
- Point sur la technique d’Embolisation/Neurochirurgie combinées – Par les Dr BOURDILLON et le Dr SMAJDA
Deux tables rondes ont également été proposées :
- Mise à jour sur les traitements (Embolisation, Neurochirurgie, Radiochirurgie) – Avec les Dr BORIUS, Dr BOURDILLON, Pr ANXIONNAT,
- L’après-traitement – Avec le Dr S. SMAJDA / la Présidente NEURO MAV France N. PIGOREAU / psychologue FAVA Multi S. ZREOUIL
Enfin, d’autres interventions sont venues compléter cette journée :
- Aide aux Centres de Compétences et de Référence (BAMARA) – Par J. CHASSAGNE (filière FAVA Multi)
- Baromètre « Co-pilote santé » (application paramédicale basée sur l’art thérapie) – Par la société ESATRA
Journée annuelle 2022 à Nancy
Organisée le 6 mai 2022 par le CHU de Nancy, les échanges portaient autour de thèmes comme l’annonce du diagnostic, les différentes thérapeutiques, comment vivre au quotidien avec une MAV (travail, sport, grossesse, etc…).
Voici la liste des sujets qui ont été présentés par les spécialistes :
- La Génétique et MAV sporadiques « Héréditaire » (projet Gene-MAV) : projet de recherche sur la génétique des malformations artérioveineuses du cerveau et de la moelle épinière – Par le Dr SMAJDA (Hôpital Fondation Rothschild, Paris).
- Bénéfices des agents anti-angiogéniques in situ pour le traitement des MAV cérébrales – Par le Professeur CLARENCON
- L’étude TATAM (Transvenous Approch of Treatment of cerebral Arteriovenous Malformations) : traitement du nidus (centre de la malformation) par voie vasculaire en favorisant les voies veineuses plutôt qu’artérielles – Par le professeur MOUNAYER,
- L’étude NEUROTRA : traitement médicamenteux pour les MAV du cerveau et de la moelle épinière symptomatiques non accessibles aux thérapeutiques classiques (Dr RODESCH, Hôpital Foch, Paris) : le médicament étudié est un inhibiteur sélectif de la protéine MEK, protéine dont il a été démontré qu’elle était « hyperactivée » dans les MAVs. Ce type de médicament est déjà utilisé dans d’autres indications notamment oncologiques.
- L’étude TOBAS – Par le Professeur GENTRIC et le docteur MAGRO,
- BAMARA – Par Julie CHASSAGNE, cheffe de projet de la filière FAVA Multi.
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