Pour la première fois, NEURO MAV France et le réseau AVANCE ont organisé leur « Journée nationale du réseau AVANCE » le 6 mai 2022 à Nancy.
Journée nationale du réseau AVANCE
Ce qu'ont pensé les adhérents NeuroMAV France de cette journée :
``Cela donne de l'espoir``, ``Je me suis rendu compte qu'il y avait de l'avancement pour la prise en soin``, ``Importante mobilisation de toutes les équipes, qualité et facilité des échanges avec les médecins``
LA JOURNÉE NATIONALE DU RÉSEAU "AVANCE" Mai 2022
Le but de cette journée nationale était de mettre en relation les spécialistes du réseau AVANCE afin qu’ils échangent sur leurs études cliniques respectives et d’échanger avec les patients. Les échanges portaient autour de thèmes comme l’annonce du diagnostic, les différentes thérapeutiques, comment vivre au quotidien avec une MAV (travail, sport, grossesse, etc…).
Voici la liste des sujets qui ont été présentés par les spécialistes :
- La Génétique et MAV sporadiques « Héréditaire » : Travaux sur le patrimoine génétique – Par le Dr SMAJDA,
- Bénéfices des agents anti-angiogéniques in situ pour le traitement des MAV cérébrales – Par le Professeur CLARENCON,
- L’étude TATAM : Transvenous Approch of Treatment of cerebral Arteriovenous Malformations (TATAM) / Traitement du nidus (centre de la malformation) par voie vasculaire en favorisant les voies veineuses plutôt qu’artérielles – Par le professeur MOUNAYER,
- L’étude TOBAS – Par le Professeur GENTRIC et le docteur MAGRO,
- BAMARA – Par Julie CHASSAGNE, cheffe de projet de la filière FAVA Multi.
Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine pour une nouvelle journée nationale !
LE RÉSEAU AVANCE
Le réseau AVANCE regroupe des équipes hospitalières connues pour leurs expertises sur les malformations artérioveineuses – MAV – et qui ont obtenu en 2017 le label « Centres de Références et de Compétences Maladies Rares« .
Ce réseau est rattaché à la filière santé maladies rares FAVA MULTI qui anime et coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique.
Les missions de ces centres de références s’articulent autour de 5 axes qui sont :
- la coordination,
- l’expertise,
- le recours,
- la recherche,
- l’enseignement et la formation.
RÉSUMÉ DES ÉTUDES CLINIQUES PRÉSENTÉES LE 6 MAI 2022
Pofesseur CLARENÇON
Bénéfices des agents anti-angiogéniques in situ pour le traitement des MAV cérébrales
« L’activité pro-angiogénique des malformations artério-veineuses cérébrales (MAVc) a été démontrée par de nombreuses études. L’objectif de l’étude BLITZ, financée par un PHRC national et pilotée par l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, est de démontrer la sécurité et l’efficacité de l’injection in situ d’agents anti-angiogéniques pour la prise en charge des MAV cérébrales considérées comme inopérables. L’étude BLITZ est un essai de phase 1 visant à évaluer la tolérance de l’injection in situ de bevacizumab dans les pédicules afférents à la MAVc. Cette étude cherchera également à évaluer la modification du volume du nidus après injection d’anti-angiogéniques. »
Docteur SMAJDA
La Génétique et MAV sporadiques « héréditaire »
L’étude GENE-MAV présentée par le Dr Smajda (Hôpital Fondation Rothschild, Paris) est un projet de recherche sur la génétique des malformations artérioveineuses du cerveau et de la moelle épinière.
Les promoteurs du projet sont le Dr Smajda, le Dr Rodesch et le Dr Vikkula.
L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les mécanismes génétiques responsables de la formation des MAVs et d’identifier les modifications génétiques susceptibles d’influencer leur évolution. Le but de cette recherche est également de savoir s’il existe du matériel cellulaire/génétique issu de la MAV dans la circulation sanguine périphérique.
Ce projet de recherche fondamentale est mené en partenariat avec le Laboratoire de Génétique Humaine du Professeur Vikkula de l’Institut de Duve (Bruxelles) spécialisé dans la génétique des malformations vasculaires.
En pratique, une petite quantité de sang (20ml) est recueillie chez les patients porteurs d’une MAV lors d’une prise de sang. Si la MAV est retirée chirurgicalement, un reliquat tissulaire est également conservé pour être analysé. Les résultats des analyses génétiques sont ensuite corrélés aux données cliniques et radiologiques. L’étude, si elle s’avère concluante, permettra de poser un diagnostic moléculaire des MAVs.
Quels sont les patients concernés ? Tous les patients porteurs d’une MAV du cerveau ou de la moelle épinière sont éligibles pour ce projet de recherche.
Cette étude est en cours et plusieurs centres du réseau FAVA-MULTI font partie de ce projet.
Responsable : Dr Smajda
Docteur Rodesch
Le traitement médicamenteux pour les MAV du cerveau et de la moelle épinière symptomatiques non accessibles aux thérapeutiques classiques
L’étude NEUROTRA est un projet de recherche initié par le Dr Rodesch (Hôpital Foch, Paris).
Ce projet a pour objectif d’évaluer l’efficacité d’un traitement médicamenteux pour les MAVs du cerveau et de la moelle épinière symptomatiques non accessibles aux thérapeutiques classiques que sont l’embolisation, la chirurgie ou la radiochirurgie. Le médicament étudié est un inhibiteur sélectif de la protéine MEK, protéine dont il a été démontré qu’elle était « hyperactivée » dans les MAVs. Ce type de médicament est déjà utilisé dans d’autres indications notamment oncologiques. Il se présente sous forme de comprimé à prendre quotidiennement. En pratique, le médicament sera administré pendant 1 an avec évaluation clinique et radiologique avant, pendant et après le traitement.
Quels sont les patients concernés ? Les patients porteurs d’une MAV du cerveau ou de la moelle épinière, symptomatique ( c’est-à-dire responsable ou ayant été responsable d’une hémorragie cérébrale ou d’une autre manifestation neurologique) et qui ne sont pas (ou plus) accessibles à un traitement invasif de type embolisation, chirurgie ou radiochirurgie.
Cette étude est en cours de mise en place et son démarrage prévisionnel est prévu pour 2024.
Responsable : Dr G. Rodesch
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