Les Centres de Référence et de Compétences Maladies Rares (CRMR et CCMR)
LES CENTRES DE REFERENCE ET DE COMPETENCES MALADIES RARES (CRMR et CCMR)
Rattachées à une filière de santé maladies rares (FSMR), des équipes hospitalières hautement spécialisées avec une expertise avérée pour une pathologie rare en particulier ont été labélisées « centres de référence maladies rares » ou encore « centre de compétences maladies rares ».
Les missions du centre de référence maladies rares (CRMR) s’articulent autour de 5 axes :
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Les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) assurent la prise en charge des patients avec une maladie rare au plus proche de leur domicile. Ils ont pour mission de participer au diagnostic des maladies rares, organisent leur prise en charge, en collaboration avec les CRMR auxquels ils sont rattachés.
La coordination
le CRMR coordonne les structures qu’il regroupe (à savoir : les Centres de Compétences, les réseaux correspondants et structures hospitalières, professionnels du secteur médico-social et médico-éducatif). De plus, il collabore « main dans la main » avec les associations de patients sur ses pathologies concernées, il définit des actions d’information et de communication. Pour mener à bien et assurer toutes ses missions, il dresse des objectifs et un plan d’action, afin d’organiser au mieux ses activités. Toutes ces actions sont réalisées en étroite collaboration avec la filière de santé dont le CRMR dépend.
L'expertise
le CRMR organise régulièrement des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP), rédige des protocoles de diagnostic et de soins, alimente ses bases de données (notamment au sein de la Banque nationale de Données Maladies rares – la BNDMR).
Le recours
le CRMR assure la prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle de ses patients. Son rôle est d’assurer cette prise en charge de façon globale, ou de l’organiser au sein de son réseau.
La recherche
le CRMR va promouvoir, animer ou encore participer à des travaux de recherche sur les pathologies qui le concernent.
L’enseignement et la formation
le CRMR va là aussi promouvoir, animer ou participer à des enseignements universitaires, post universitaires ou extra-universitaires dans son domaine.
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