Assemblée Générale 2022

RETOUR SUR NOTRE ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DU 3 DÉCEMBRE 2022

Un grand merci à nos adhérents et adhérentes qui nous ont fait le plaisir de venir partager avec nous cette première assemblée générale en présentiel.

Rassemblés dans les locaux de La Sorbonne, nous leur avons présenté le bilan de nos actions 2022, de nos finances et nos projets pour 2023. Vous pouvez voir ou revoir cette présentation ci-contre. Un replay de cette AG sera très bientôt disponible sur cette page et notre chaîne Youtube

Le docteur Pierre-Yves Borius, neurochirurgien de l’Hôpital La Pitié Salpétrière et membre de notre conseil scientifique était présent. Il a permis aux personnes présentes de mieux appréhender le traitement par radiochirurgie et d’échanger en direct avec lui.

Ces échanges ont pu se continuer en toute convivialité autour d’un buffet déjeunatoire.

L’après-midi, certains d’entre vous nous ont accompagnés à la Marche des maladies rares dont vous pouvez voir quelques photos ci-dessous.

Rendez-vous le samedi 2 décembre 2023 pour une nouvelle édition !

PRÉSENTATION A.G. 2022

Visionnez la présentation de nos actions 2022 et projets à venir.

Et ci-dessous, consultez le compte-rendu de l’Assemblée Générale 2022

MARCHE DES MALADIES RARES
Retour en images sur notre participation à la Marche des Maladies Rares
Les membres élus du bureau

Nathalie, la Présidente

Mon parcours de 20 ans auprès de mon fils Charles atteint d’une MAV cérébrale profonde est riche d’expériences que je voudrais partager avec d’autres parents et patients.
Je suis disponible pour tout échange téléphonique, l’écoute est primordiale lorsque l’on est atteint par une maladie, rare qui plus est.
Je saurai être cette oreille bienveillante.
Mon rôle de présidente est aussi de donner de la visibilité à NMF au niveau national et de faire notre possible pour nous investir dans des projets de recherche.
Il y a des solutions, des possibles. Des demains à écrire.

Pascale,
la vice-Présidente

C’est en 2012 que la malformation artério-veineuse de ma plus jeune fille est diagnostiquée, suite à la perte brutale de la vue de l’œil droit.
J’ai choisi de m’investir dans la création de l’Association pour rompre l’isolement des patients et des familles de patients face à la maladie, mais aussi pour partager avec eux l’espoir insufflé par le professeur qui a pris en charge la MAV ma fille. Je souhaite mieux faire connaître la maladie et aider à développer la recherche sur les MAV.

Sébastien, le vice-Président

Membre fondateur de l’association Neuro MAV France et membre actif de son bureau depuis 2019, je souhaite m’investir pour cette nouvelle année en qualité de vice-président.

Porteur d’une MAV cérébrale neurodégénérative qui entraine une hémiplégie progressive et des crises d’épilepsie violentes, mon engagement au sein de l’association a toujours été d’aider les patients et leurs proches, notamment par le partage de mon expérience personnelle, mais aussi en relayant les connaissances actuelles du secteur médical, et plus largement tous les aspects quotidiens qui peuvent faciliter les conditions de vie des patients et de leurs entourages.

Depuis 2019 mes missions se sont concentrées sur les aspects administratifs et financiers au travers de la fonction de Trésorier.

Aujourd’hui je souhaite prendre de la distance avec ces responsabilités et me concentrer sur le sens premier de mon engagement.

Antoine,
le trésorier

En 2009, on a détecté à mon épouse une MAV médullaire lorsqu’elle s’est rompue… Elle était enceinte, nos enfants avaient 5 et 8 ans. C’est une nouvelle vie qui commence alors, de nouvelles contraintes évidemment, de nouveaux équilibres aussi et, comme le disent si bien les enfants, « notre vie gravite autour de maman », avec sa liberté retrouvée après des mois en fauteuils. J’ai décidé de lui témoigner toute ma reconnaissance pour sa persévérance, pour son courage, malgré ses douleurs quotidiennes, en m’investissant au sein de l’association Neuro MAV France, lien capital et central, entre les familles, les chercheurs et le corps médical.

Béatrice,
la secrétaire

Hémiplégique depuis 2003, j’ai découvert une vie de handicap et de surprises. Grâce à l’association, selon ma propre expérience alliant l’image d’un « soi » handicapé à l’intégration sociétale et professionnelle, j’espère pouvoir accompagner des personnes avec une MAV, notamment ceux qui vivent une situation de handicap.

Séverine,
la secrétaire adjointe

J’ai découvert ma MAV cérébrale en 2016, suite à une hémorragie : j’avais alors 32 ans. J’ai eu deux embolisations et une radiochirurgie, mais la MAV a resaigné en 2020 : j’ai alors été opérée par neurochirurgie ce qui a permis de la retirer. Désormais, j’ai à coeur de pouvoir aider au travers de l’association les patients et leur famille, et notamment à rompre le sentiment d’isolement qu’on peut ressentir quand on se découvre porteur de MAV.

 

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