Le mot du Président

Avant tout, merci. Merci à vous de nous lire  – si vous êtes arrivé sur cette page, ne partez pas, nous allons avoir besoin de vous ! – merci aux services de neuroradiologie de l’hôpital Foch et de la Fondation A. de Rothschild de nous avoir réunis en février 2019 pour nous souffler ce projet de créer Neuro MAV France – et merci aux membres du Bureau de l’association d’être montés à bord de l’aventure.

Ma malformation Artérioveineuse – MAV, pour les intimes – m’aura apporté cette chance : m’engager. Pour ceux, petits ou grands, qui sont concernés, pour ceux qui les entourent et pour ceux qui les soignent. Une MAV est une maladie rare, sorte de pelote de laine de vaisseaux sanguins, qui se loge dans le cerveau ou autour de la moelle épinière. Le risque principal, c’est la rupture. Ce « court-circuit », je l’ai expérimenté pour la première fois à 19 ans. Les MAV étaient encore moins connues qu’aujourd’hui. J’avais l’impression d’être le seul de mon espèce. Mon dossier s’est promené dans les colloques internationaux de médecine. Depuis, j’ai fait du chemin. Et Dame Nature se montre plutôt conciliante au final.

Chacun son histoire. Je crois simplement qu’aucune personne atteinte d’une maladie rare – et encore moins un enfant – ne devrait rester seule dans son coin. J’ai la conviction que nous avons beaucoup à gagner à partager nos expériences de patients (ou de proches de patients), à faciliter la transmission d’informations, les diagnostics, et que nous pouvons, aussi, soutenir la recherche médicale.

Notre association, née en mars 2019, a rejoint l’une des 23 filières de santé maladies rares : Fava Multi (rassemblant toutes les pathologies vasculaires avec atteinte multi-systémique). Le conseil scientifique se constitue. Sur ce site vous trouverez des informations fiables, sécurisées, à caractère médical et non médical.

Nous avons maintenant besoin de vous. Vous qui vivez avec une MAV, vous ami(e), conjoint(e), parent, soignant(e), rejoignez-nous ! Adhérez, pour suivre toutes les actualités de l’association, pour décider ensemble des projets à mener, ou tout simplement, pour soutenir notre engagement : celui de faire circuler la parole et de bien mieux vivre avec une MAV.

Avec tous les membres du bureau, nous restons à votre écoute.

Merci de votre confiance, et à bientôt.

Jérôme Turpin

poster maladies rares

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◊ La journée des maladies rares le 29/02/20

En savoir plus sur les sites Favamulti.fr et Journéesmaladiesrares.org

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PRESIDENT

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Vice Présidente Pôle Enfants

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Vice Président Pôle Adultes

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TRESORIER

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SECRETAIRES