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News / actualités


Bonne année ! - 04/01/21

Tout d’abord, mille mercis à vous qui avez adhéré en 2020 et contribué à notre lancement.

Il est des années difficiles… 2020 en fut une à cause du COVID… 2021 sera différente. Il ne peut en être autrement.

Nous vous présentons tous nos voeux d’espérances ! Que 2021 permette la réalisation de vos rêves !

Il faut rester positifs et forts, avancer et savoir qu’il y a toujours des jours meilleurs.
Nous serons là pour vous épauler, vous écouter, vous surprendre. Notre conseil scientifique constitué de 12 médecins à l’heure d’aujourd’hui est là pour nous soutenir et faire connaître NEURO MAV FRANCE.

Nous avons besoin de vous tous pour nous développer encore et encore.
A plusieurs, nous sommes plus forts !

Au plaisir de vous lire, mieux, de vous rencontrer en  2021 !!!

Grossesse, quels risques ? - 20/11/20

Photo by freestocks on Unsplash

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La filière FAVA Multi a organisé une webconférence sur le thème « risques et prise en charge de la grossesse dans les maladies vasculaires rares ».

Vous pouvez retrouver le replay ici, ainsi que les sessions découpées pathologie par pathologie pour accéder directement aux informations concernant les patientes atteintes de MAV cérébrale ou médullaire !

Être bénévole pour l’association, pourquoi pas vous ? – 28/05/20

Être bénévole, c’est donner un peu de soi gratuitement sans contrepartie de rémunération. Le bénévolat permet d’être utile aux autres, de rompre l’isolement en menant des actions collectivement, en rencontrant de nouvelles personnes. Grâce au bénévolat vous pouvez apporter votre expérience aux autres mais également la développer.

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COVID-19, quels risques pour les MAV ? – 28/05/20

Comme le précise la Filière Santé Maladie Rare, il n’y a pas de prise en charge spécifique liée au COVID-19 pour les patients présentant une des pathologies de la filière. Les adultes ou les enfants présentant une MAV du cerveau ou de la moëlle ne nécessitent donc pas une prise en charge spécifique. Les experts de la filière ont rédigé une note pour accompagner au mieux les patients dans cette période,…

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Neuro-MAV-France a rejoint « ALLIANCE MALADIES RARES » – 23/04/20

Depuis le 23 avril 2020, Neuro-MAV-France a rejoint « ALLIANCE MALADIES RARES ». Tout le bureau est heureux de rejoindre ce partenaire, afin de faire grandir l’association vers d’autres horizons…


Histoire d’ALLIANCE MALADIES RARES
Créée le 24 février 2000, l’Alliance maladies rares (association loi 1901, reconnue d’utilité publique) rassemble quelques 230 associations de malades. Elle porte la voix de 3 millions de malades concernés par environ 7000 maladies rares. L’Alliance couvre le territoire national avec ses 12 délégations régionales.

En savoir plus sur les sites Alliance Maladies Rares

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PRESIDENTE

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Vice Président

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TRESORIER

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SECRETAIRES

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