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News / actualités


Être bénévole pour l’association, pourquoi pas vous ? – 28/05/20

Être bénévole, c’est donner un peu de soi gratuitement sans contrepartie de rémunération. Le bénévolat permet d’être utile aux autres, de rompre l’isolement en menant des actions collectivement, en rencontrant de nouvelles personnes. Grâce au bénévolat vous pouvez apporter votre expérience aux autres mais également la développer.

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COVID-19, quels risques pour les MAV ? – 28/05/20

Comme le précise la Filière Santé Maladie Rare, il n’y a pas de prise en charge spécifique liée au COVID-19 pour les patients présentant une des pathologies de la filière. Les adultes ou les enfants présentant une MAV du cerveau ou de la moëlle ne nécessitent donc pas une prise en charge spécifique. Les experts de la filière ont rédigé une note pour accompagner au mieux les patients dans cette période,…

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Neuro-MAV-France a rejoint « ALLIANCE MALADIES RARES » – 23/04/20

Depuis le 23 avril 2020, Neuro-MAV-France a rejoint « ALLIANCE MALADIES RARES ». Tout le bureau est heureux de rejoindre ce partenaire, afin de faire grandir l’association vers d’autres horizons…


Histoire d’ALLIANCE MALADIES RARES
Créée le 24 février 2000, l’Alliance maladies rares (association loi 1901, reconnue d’utilité publique) rassemble quelques 230 associations de malades. Elle porte la voix de 3 millions de malades concernés par environ 7000 maladies rares. L’Alliance couvre le territoire national avec ses 12 délégations régionales.

En savoir plus sur les sites Alliance Maladies Rares

Journée internationale des maladies rares - 29/02/20

poster maladies raresLa journée internationale des maladies rares s’est déroulée le 29 février 2020 dans plus de 50 pays. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares s’associent pour aller à la rencontre du grand public en organisant des actions de sensibilisation. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.

A Lille, Jérôme Turpin, Président de l’association Neuro MAV France était présent Gare Saint Sauveur (lieu culturel lillois très connu) sur le « Village éphémère des maladies rares » en présence d’une députée et représentante politique,  des représentants du CHU de Lille et des associations organisatrices de cet événement, la Filière nationale de santé des Maladies rares Abdomino-THOraciques (FIMATHO) et la Filière nationale de santé des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI2R). Des activités ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients étaient proposées : escape game, chasse au trésor, jeu autour de l’alimentation (jeu des odeurs et textures), parcours fauteuil et malvoyant… Des médecins, des chercheurs, des professionnels hospitaliers et du secteur médico-social, des associations de patients et des bénévoles qui travaillent ensemble auprès des malades étaient présents.

Ce fût l’occasion pour notre association de se faire connaître auprès des responsables d’association et d’être associé à l’événement pour 2021 sur Lille, de rencontrer des médecins du CHRU de Lille et de nombreuses personnes. Une opération à renouveler l’an prochain sur Lille et ou d’autres lieux !

En savoir plus sur les sites Favamulti.fr et Journéesmaladiesrares.org

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