Sensibilisation au grand public

Une aventure extraordinaire, une aventure de folie ! 

Deux de nos adhérentes ont participé au  trail FEMINA en GUADELOUPE en Novembre 2021.
Voilà le résumé de leur épopée :

« Un rythme effréné pendant 4 jours soit : 

• 47 km de trail/coastering avec beaucoup de dénivelé de jour et en nocturne,
• 22 km de kayak,

Agrémenté de descente de rivière, de nage en mer, de descente en rappel, de passage de corde, sous une chaleur tropicale dans des décors fantastiques ! 

Nous avons fait des rencontres fabuleuses, des belles personnes et une solidarité présente entre toutes les équipes. 
Dans la difficulté des épreuves, nous avons dû nous surpasser et avions la rage d’y arriver, pour ceux qui ne peuvent plus ou ceux qui ne sont plus là. 
Nous sommes si fières de notre parcours ! Nous pensons  ne pas s’arrêter à ce défi afin de continuer à promouvoir l’association Neuro MAV France.«

Le binôme Nadège COUTURIER et Nadège SAULGRAD (adhérentes, patiente et famille de patiente)

VOIR LE RÉSUMÉ DE LEURS EXPLOITS EN VIDÉO

Une Marche pleine de joie ! 

Plusieurs membres du bureau de Neuro MAV France et adhérents ont foulé les pavés parisiens à l’occasion de la Marche des Maladies Rares le 4 décembre dernier, un événement organisé par Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon 2021. Cette marche très festive s’est clôturée par un spectacle au Cirque Bormann.

Nous vous partageons le retour en image de cet événement festif en attendant la prochaine édition !

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« On en parle » sur France Inter – 21/03/22
La prise en charge des maladies rares à l’Hôpital Foch (92)

Nous avons pu échanger sur le rôle de notre association, tant au niveau des patients qu’au niveau des professionnels de santé.

Le but premier étant de les informer que NEURO MAV FRANCE, première association française dédiée aux MAV cérébrales et médullaires est  là pour accompagner, écouter et informer.
Nous leur avons distribué des plaquettes d’informations grâce auxquelles nous informons les patients de notre existence. Ainsi, lorsqu’ils vous rencontreront en rendez-vous ils pourront vous en remettre une. Vous pourrez adhérer si vous le souhaitez ou faire un don.
Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons grandir et participer à des projets de recherche médicale.
Ce congrès fut riche de rencontres et nous a permis de nous faire connaître de façon nationale.
Nous œuvrons pour vous tous, pour des demains meilleurs.

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