Sensibilisation au grand public

La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, a eu lieu le 29 février 2024. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.
NEURO MAV France a participé à l’évènement :
– à Toulouse : au travers d’une exposition photos dans les rues de la ville pour mettre en lumière le lien patient/médecin et d’une matinée « forum des associations » à l’hôpital Pierre-Paul Riquet, organisées par le CHU de Toulouse et la plateforme Expertise Maladies Rares Occitanie.
– à Rouen : lors d’une journée des maladies rares normandes organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie, le service génétique du CHU de Rouen, et l’Alliance Maladies Rares Normandie.

Le 5 mai 2024, le Marathon de la Loire a organisé une épreuve de Semi-Marathon (21.1 km) sur les bords de la Loire, avec une arrivée à Saumur : l’une de nos adhérentes y a participé avec 3 de ses amies, sous les couleurs de NEURO MAV France.

• Christelle (adhérente, proche de patiente) : « Ce fut un énorme challenge que de faire ce semi-marathon, mais quel bonheur de courir et de se sentir porter par nos enfants.« 
• Mathilde :  » Très heureuse d’avoir couru ce premier semi marathon ! Portée par les couleurs de l’asso je me suis dépassée. Une pensée émue aux familles.« 
• Caroline : « Nos sourires, pour leurs derniers sourires… Superbes instants, les yeux dans les étoiles et des étoiles dans les yeux.« 
• Anne-Claire : « Courir ce semi marathon était une grande première pour moi ; courir pour une association l’était également. Unir pour avancer ensemble… Douces pensées à vous.« 

A l’occasion de ce 50ème congrès de la Société Française de Neuroradiologie qui se tenait à Paris du 29 au 31 mars, nous avons eu l’opportunité de présenter Neuro MAV France, ses actions et sa vidéo à destination des enfants en séance d’ouverture du congrès.

De nombreux spécialistes sont ensuite venus à notre rencontre sur notre stand durant ces trois jours où nous avons pu échanger plus largement et leur remettre des plaquettes de l’association à destination des patients.

La vidéo explicative des MAV a reçu un accueil très enthousiaste des professionnels qui pourront l’utiliser auprès de leurs patients.  Des professeurs étrangers nous ont également sollicités pour la réalisation d’une traduction en espagnol et portugais afin de pouvoir l’utiliser dans leur pays.

Dès septembre nous débuterons un partenariat avec les équipes de neuro radiologie de la Belgique.

Au-delà des professionnels de santé, nous avons pu profiter de ce salon pour établir des contacts avec les industriels qui développent le matériel d’intervention pour les MAV, tels que Bayer France, Medtronic, Balt etc.

Petit à petit, Neuro MAV France développe sa notoriété au niveau national et même  international, pour augmenter ses champs d’action auprès des patients et de leurs proches.

Une aventure extraordinaire, une aventure de folie ! 

Deux de nos adhérentes ont participé au  trail FEMINA en GUADELOUPE en Novembre 2021.
Voilà le résumé de leur épopée :

« Un rythme effréné pendant 4 jours soit : 

• 47 km de trail/coastering avec beaucoup de dénivelé de jour et en nocturne,
• 22 km de kayak,

Agrémenté de descente de rivière, de nage en mer, de descente en rappel, de passage de corde, sous une chaleur tropicale dans des décors fantastiques ! 

Nous avons fait des rencontres fabuleuses, des belles personnes et une solidarité présente entre toutes les équipes. 
Dans la difficulté des épreuves, nous avons dû nous surpasser et avions la rage d’y arriver, pour ceux qui ne peuvent plus ou ceux qui ne sont plus là. 
Nous sommes si fières de notre parcours ! Nous pensons  ne pas s’arrêter à ce défi afin de continuer à promouvoir l’association Neuro MAV France.«

Le binôme Nadège COUTURIER et Nadège SAULGRAD (adhérentes, patiente et famille de patiente)

VOIR LE RÉSUMÉ DE LEURS EXPLOITS EN VIDÉO

Une Marche pleine de joie ! 

Plusieurs membres du bureau de Neuro MAV France et adhérents ont foulé les pavés parisiens à l’occasion de la Marche des Maladies Rares le 4 décembre dernier, un événement organisé par Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon 2021. Cette marche très festive s’est clôturée par un spectacle au Cirque Bormann.

Nous vous partageons le retour en image de cet événement festif en attendant la prochaine édition !

La Journée des maladies rares est le mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans son objectif.

La Journée des maladies rares est observée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.

Elle fournit une énergie et un point central qui permettent au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.

« On en parle » sur France Inter – 21/03/22
La prise en charge des maladies rares à l’Hôpital Foch (92)

Nous avons pu échanger sur le rôle de notre association, tant au niveau des patients qu’au niveau des professionnels de santé.

Le but premier étant de les informer que NEURO MAV FRANCE, première association française dédiée aux MAV cérébrales et médullaires est  là pour accompagner, écouter et informer.
Nous leur avons distribué des plaquettes d’informations grâce auxquelles nous informons les patients de notre existence. Ainsi, lorsqu’ils vous rencontreront en rendez-vous ils pourront vous en remettre une. Vous pourrez adhérer si vous le souhaitez ou faire un don.
Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons grandir et participer à des projets de recherche médicale.
Ce congrès fut riche de rencontres et nous a permis de nous faire connaître de façon nationale.
Nous œuvrons pour vous tous, pour des demains meilleurs.

J’❤️ MAV-ille ! est le premier trail urbain solidaire organisé par Laëtitia en hommage à sa fille Chloé décédée brutalement d’une rupture de MAV.

Pour mettre en place cet événement, Laëtitia a d’abord créé l’association Chloé & Friends et lancé une cagnotte en ligne pour lever les fonds nécessaires. Elle s’est ensuite lancée à la recherche de nombreux partenaires locaux pour l’aider à concrétiser son projet. À travers cet événement elle a souhaité rendre hommage à sa fille par les intérêts culturels, historiques et relationnels qu’elle manifestait, et faire connaître plus largement cette pathologie rare des malformations artérioveineuses en associant Neuro MAV France. Une partie des bénéfices a été reversé à Neuro MAV France et la recherche.

Grace à cette énergie déployée, le projet est devenu réalité.

J’❤️ MAV-ille ! est un événement qui se découpait en 2 parties :

• un trail ou randonnée urbaine accessible à tous. Il s’agissait là d’une boucle de 8km au coeur de Soissons. Le circuit arpentait rues et monuments de la ville ouverts pour l’occasion. Une façon de découvrir des lieux dans lesquels on n’a pas forcément l’habitude de rentrer, des lieux de Culture, d’Histoire, de Loisirs, d’Oeuvres et d’Éducation, thèmes qui étaient chers à Chloé.
• un moment de convivialité à l’issue du trail avec la possibilité de se restaurer, d’échanger avec les combistes venus exposer leurs vans, apprendre les gestes qui sauvent auprès des bénévoles de Protection Civile de l’Aisne, se faire dédicacer un roman par Commeine Pierre romancier et Aline Sarreau, contribuer à la fresque des à contresens éditions , vous informer sur les MAV auprès des membres de NEURO MAV France et des témoins présents, profiter du fait-maison avec les petites créations couture de Les créations de sandrine, faire un tour sur notre Stand Association CHLOÉ & Friends , où vous retrouviez de jolies créations maison, la possibilité d’adhérer.

L’ESSENTIEL À RETENIR DE CETTE JOURNÉE, « C’ est que c’était un bel hommage à Chloé, et un soutien marqué à Neuro Mav France. Notre but est surtout de nous surpasser ensemble pour tous les patients atteints de MAV et leurs proches. »

Le 15 juin dernier, le Collège Desrousseaux à Armentières (59-Nord) organisait sa première  Journée Sports Partagés avec la participation des élèves de 6ème de l’option Basket et Sports partagés. En partenariat avec les SOA basket et l’ANAJI et menée par Anne Coquet, professeur d’EPS du collège, cette option permet à un peu plus d’une vingtaine d’élèves sélectionnés de pratiquer durant l’année le basket mais aussi de découvrir, dans le cadre d’un projet sport et handicap, les sports partagés avec des jeunes en situation de handicap.

La journée fut un grand succès, les élèves de l’option ont pu faire découvrir les Sports Partagés à leurs camarades de 5ème et ces derniers ont ainsi eu l’occasion d’être sensibilisés aux formes de handicap et au handisport. Tout au long de la journée ils ont pratiqué tour à tour des sports tels que le tir à la sarbacane, la boccia, le basket fauteuil, le torball ainsi que du biathlon avec un parcours fauteuil et du tir au pistolet laser.

Cette belle journée s’est clôturée par une cérémonie joviale et émouvante avec la présence d’ Ylan, élève de 6ème victime d’une malformation artérioveineuse cérébrale découverte en début d’année scolaire suite à un malaise devant le collège. Les élèves de 5ème ont d’ailleurs réalisé un concours de tirs au panier de basket en position assise, un défi qui leur a permis de récolter 1250 euros pour l’association Neuro MAV France qui aide la recherche et les familles souffrant de cette maladie rare.

>>> A lire aussi: l’article de la Voix Du Nord qui relaie ce beau succès.