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Neuro MAV France a pour vocation l’ENTRAIDE, l’ECOUTE, le PARTAGE entre les patients ou proches de patients, mais aussi l’INFORMATION tant auprès du grand public, comme des professionnels de la santé. Neuro MAV France souhaite, à terme, aider la RECHERCHE à avancer sur le sujet.
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Deux de nos adhérentes ont participé au trail FEMINA en GUADELOUPE en Novembre 2021.
Voilà le résumé de leur épopée :
« Un rythme effréné pendant 4 jours soit :
Agrémenté de descente de rivière, de nage en mer, de descente en rappel, de passage de corde, sous une chaleur tropicale dans des décors fantastiques !
Nous avons fait des rencontres fabuleuses, des belles personnes et une solidarité présente entre toutes les équipes.
Dans la difficulté des épreuves, nous avons dû nous surpasser et avions la rage d’y arriver, pour ceux qui ne peuvent plus ou ceux qui ne sont plus là.
Nous sommes si fières de notre parcours ! Nous pensons ne pas s’arrêter à ce défi afin de continuer à promouvoir l’association Neuro MAV France.«
Le binôme Nadège COUTURIER et Nadège SAULGRAD (adhérentes, patiente et famille de patiente)
Plusieurs membres du bureau de Neuro MAV France et adhérents ont foulé les pavés parisiens à l’occasion de la Marche des Maladies Rares le 4 décembre dernier, un événement organisé par Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon 2021. Cette marche très festive s’est clôturée par un spectacle au Cirque Bormann.
Nous vous partageons le retour en image de cet événement festif en attendant la prochaine édition !
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Nous nous sommes rendues au congrès des Sociétés Françaises de Neuroradiologie et de Neurochirurgie du 27 au 30 mars 2022 à LYON. Cela nous a permis de rencontrer des neuroradiologues et des neurochirurgiens, ainsi que des infirmières, des manipulateurs IRM, Scanner.
Nous avons pu échanger sur le rôle de notre association, tant au niveau des patients qu’au niveau des professionnels de santé.
Le but premier étant de les informer que NEURO MAV FRANCE, première association française dédiée aux MAV cérébrales et médullaires est là pour accompagner, écouter et informer.
Nous leur avons distribué des plaquettes d’informations grâce auxquelles nous informons les patients de notre existence. Ainsi, lorsqu’ils vous rencontreront en rendez-vous ils pourront vous en remettre une. Vous pourrez adhérer si vous le souhaitez ou faire un don.
Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons grandir et participer à des projets de recherche médicale.
Ce congrès fut riche de rencontres et nous a permis de nous faire connaître de façon nationale.
Nous œuvrons pour vous tous, pour des demains meilleurs.
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