Professionnels de santé
Les maladies rares concernent un nombre élevé de personnes. Elles représentent plus de 7 000 maladies, et touchent plus de 3 millions de Français. On considère une maladie rare lorsqu’elle touche ≤1 personne sur 2 000. La France s’organise aujourd’hui, par le biais de filières de santé, centres de référence et centres de compétences, afin d’organiser l’accès aux soins et à l’expertise pour tous.
LES FILIERES DE SANTE MALADIES RARES (FSMR)
Les filières de santé maladies rares ont été créées afin de réunir tous les professionnels de la santé prenant en charge des patients avec une maladie rare : des établissements de soins comme les centres de référence ou de compétences référencés qui leurs sont rattachés, des laboratoires et plateformes de diagnostic, des équipes de recherche clinique, fondamentale et translationnelle, ainsi que des associations de patients. Il existe 23 filières, réparties par « familles » de pathologies rares. Par exemple, on retrouve les malformations artério-veineuses cérébrales et médullaires dans la filière de santé Fava Multi (www.favamulti.com ), qui regroupe toutes les maladies vasculaires avec atteintes multi systémiques.
Ces filières ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions des différents acteurs cités ci-dessus. Elles vont intervenir sur ces 3 axes :
L’amélioration de la prise en charge
des patients avec une maladie rare
La recherche
L’enseignement, la formation et l’information
LES CENTRES DE REFERENCE ET DE COMPETENCES MALADIES RARES (CRMR et CCMR)
Rattachées à une filière de santé maladies rares (FSMR), des équipes hospitalières hautement spécialisées avec une expertise avérée pour une pathologie rare en particulier ont été labélisées « centres de référence maladies rares » ou encore « centre de compétences maladies rares ».
Les missions du centre de référence maladies rares (CRMR) s’articulent autour de 5 axes :
En savoir +
Les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) assurent la prise en charge des patients avec une maladie rare au plus proche de leur domicile. Ils ont pour mission de participer au diagnostic des maladies rares, organisent leur prise en charge, en collaboration avec les CRMR auxquels ils sont rattachés.
La coordination
le CRMR coordonne les structures qu’il regroupe (à savoir : les Centres de Compétences, les réseaux correspondants et structures hospitalières, professionnels du secteur médico-social et médico-éducatif). De plus, il collabore « main dans la main » avec les associations de patients sur ses pathologies concernées, il définit des actions d’information et de communication. Pour mener à bien et assurer toutes ses missions, il dresse des objectifs et un plan d’action, afin d’organiser au mieux ses activités. Toutes ces actions sont réalisées en étroite collaboration avec la filière de santé dont le CRMR dépend.
L'expertise
le CRMR organise régulièrement des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP), rédige des protocoles de diagnostic et de soins, alimente ses bases de données (notamment au sein de la Banque nationale de Données Maladies rares – la BNDMR).
Le recours
le CRMR assure la prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle de ses patients. Son rôle est d’assurer cette prise en charge de façon globale, ou de l’organiser au sein de son réseau.
La recherche
le CRMR va promouvoir, animer ou encore participer à des travaux de recherche sur les pathologies qui le concernent.
L’enseignement et la formation
le CRMR va là aussi promouvoir, animer ou participer à des enseignements universitaires, post universitaires ou extra-universitaires dans son domaine.
LISTE ET COORDONNÉES DES CENTRES DE RÉFÉRENCE (CRMR) ET DE COMPÉTENCES (CCMR) MALADIES RARES DU RÉSEAU « AVANCE »
(anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales)
FILIÈRE DE SANTE MALADIES RARES « FAVA MULTI »
(anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales)
FILIÈRE DE SANTE MALADIES RARES « FAVA MULTI »
CENTRE |
ETABLISSEMENT |
VILLE |
CONTACT |
SERVICE |
TÉLÉPHONE |
| CENTRE DE REFERENCE | Hôpital Bicêtre | Kremlin Bicêtre (94) | Pr Laurent SPELLE | Neuroradiologie Interventionnelle | 01 45 21 73 81 |
| CENTRE DE REFERENCE CONSTITUTIF | Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild | Paris (19ème) | Dr Michel PIOTIN | Neuroradiologie Interventionnelle | 01 48 03 68 31 |
| CENTRE DE REFERENCE
CONSTITUTIF |
Hôpital Foch | Suresnes (92) | Dr Georges RODESCH | Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique | 01 46 25 25 26 |
| CENTRE DE COMPETENCES | CHU Angers | Angers (49) | Dr Matthieu DELION | Neuro-pédiatrie et Neurochirurgie de l’enfant | 02 41 35 48 46 |
| CENTRE DE COMPETENCES | CHU Guadeloupe | Les Abymes | Dr Laurent DO | Neurochirurgie | 00 05 90 89 14 18 |
| CENTRE DE COMPETENCES | CHRU Lille | Lille (59) | Dr Sylvie JORIOT | Neuro-pédiatrie | 03 20 44 40 57 |
| CENTRE DE COMPETENCES | Hôpital Necker | Paris (15ème) | Dr Thomas BLAUWBLAUMME | Neurochirurgie pédiatrique et chirurgie maxillo-faciale | 01 44 49 42 58 |
| CENTRE DE COMPETENCES | CHRU Nancy | Nancy (54) | Pr Serge BRACARD | Neuroradiologie | 03 83 85 17 73 |
| CENTRE DE COMPETENCES | CHU Toulouse – Hôpital Pierre-Paul Riquet | Toulouse (31) | Pr Christophe COGNARD | Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique | 05 61 77 23 39 |
| CENTRE DE COMPETENCES | CHU Limoges | Limoges (87) | Pr Charbel MOUNAYER | Neuroradiologie | 05 55 05 80 11 |
| CENTRE DE COMPETENCES | CHU Lyon – HCL | Bron (69) | Pr Francis TURJMAN | Neuroradiologie | 04 72 35 74 00 |
| CENTRE DE COMPETENCES | CHU de Marseille – Hôpital de la Timone | Marseille (13) | Pr Nadine Girard | Neuroradiologie | 04 13 42 90 51 |
| CENTRE DE COMPETENCES | CHU Nice – Hôpital Pasteur | Nice (06) | Dr Jacques SEDAT | Neuroradiologie Interventionnelle | 04 92 03 38 07 |
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