Les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) assurent la prise en charge des patients avec une maladie rare au plus proche de leur domicile. Ils ont pour mission de participer au diagnostic des maladies rares, organisent leur prise en charge, en collaboration avec les CRMR auxquels ils sont rattachés.
le CRMR coordonne les structures qu’il regroupe (à savoir : les Centres de Compétences, les réseaux correspondants et structures hospitalières, professionnels du secteur médico-social et médico-éducatif). De plus, il collabore « main dans la main » avec les associations de patients sur ses pathologies concernées, il définit des actions d’information et de communication. Pour mener à bien et assurer toutes ses missions, il dresse des objectifs et un plan d’action, afin d’organiser au mieux ses activités. Toutes ces actions sont réalisées en étroite collaboration avec la filière de santé dont le CRMR dépend.
le CRMR organise régulièrement des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP), rédige des protocoles de diagnostic et de soins, alimente ses bases de données (notamment au sein de la Banque nationale de Données Maladies rares – la BNDMR).
le CRMR assure la prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle de ses patients. Son rôle est d’assurer cette prise en charge de façon globale, ou de l’organiser au sein de son réseau.
le CRMR va promouvoir, animer ou encore participer à des travaux de recherche sur les pathologies qui le concernent.
le CRMR va là aussi promouvoir, animer ou participer à des enseignements universitaires, post universitaires ou extra-universitaires dans son domaine.
CENTRE |
ETABLISSEMENT |
VILLE |
CONTACT |
SERVICE |
TÉLÉPHONE |
CENTRE DE REFERENCE | Hôpital Bicêtre | Kremlin Bicêtre (94) | Pr Laurent SPELLE | Neuroradiologie Interventionnelle | 01 45 21 73 81 |
CENTRE DE REFERENCE CONSTITUTIF | Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild | Paris (19ème) | Dr Michel PIOTIN | Neuroradiologie Interventionnelle | 01 48 03 68 31 |
CENTRE DE REFERENCE
CONSTITUTIF |
Hôpital Foch | Suresnes (92) | Dr Georges RODESCH | Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique | 01 46 25 25 26 |
CENTRE DE COMPETENCES | CHU Angers | Angers (49) | Dr Matthieu DELION | Neuro-pédiatrie et Neurochirurgie de l’enfant | 02 41 35 48 46 |
CENTRE DE COMPETENCES | CHU Guadeloupe | Les Abymes | Dr Laurent DO | Neurochirurgie | 00 05 90 89 14 18 |
CENTRE DE COMPETENCES | CHRU Lille | Lille (59) | Dr Sylvie JORIOT | Neuro-pédiatrie | 03 20 44 40 57 |
CENTRE DE COMPETENCES | Hôpital Necker | Paris (15ème) | Dr Thomas BLAUWBLAUMME | Neurochirurgie pédiatrique et chirurgie maxillo-faciale | 01 44 49 42 58 |
CENTRE DE COMPETENCES | CHRU Nancy | Nancy (54) | Pr Serge BRACARD | Neuroradiologie | 03 83 85 17 73 |
CENTRE DE COMPETENCES | CHU Toulouse – Hôpital Pierre-Paul Riquet | Toulouse (31) | Pr Christophe COGNARD | Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique | 05 61 77 23 39 |
CENTRE DE COMPETENCES | CHU Limoges | Limoges (87) | Pr Charbel MOUNAYER | Neuroradiologie | 05 55 05 80 11 |
CENTRE DE COMPETENCES | CHU Lyon – HCL | Bron (69) | Pr Francis TURJMAN | Neuroradiologie | 04 72 35 74 00 |
CENTRE DE COMPETENCES | CHU de Marseille – Hôpital de la Timone | Marseille (13) | Pr Nadine Girard | Neuroradiologie | 04 13 42 90 51 |
CENTRE DE COMPETENCES | CHU Nice – Hôpital Pasteur | Nice (06) | Dr Jacques SEDAT | Neuroradiologie Interventionnelle | 04 92 03 38 07 |