Professionnels de santé

 

Les maladies rares concernent un nombre élevé de personnes. Elles représentent  plus de 7 000 maladies, et touchent plus de 3 millions de Français. On considère une maladie rare lorsqu’elle touche ≤1 personne sur 2 000. La France s’organise aujourd’hui, par le biais de filières de santé, centres de référence et centres de compétences, afin d’organiser l’accès aux soins et à l’expertise pour tous.

LES FILIERES DE SANTE MALADIES RARES (FSMR)

Les filières de santé maladies rares ont été créées afin de réunir tous les professionnels de la santé prenant en charge des patients avec une maladie rare : des établissements de soins comme les centres de référence ou de compétences référencés qui leurs sont rattachés, des laboratoires et plateformes de diagnostic, des équipes de recherche clinique, fondamentale et translationnelle, ainsi que des associations de patients. Il existe 23 filières, réparties par « familles » de pathologies rares. Par exemple, on retrouve les malformations artério-veineuses cérébrales et médullaires dans la filière de santé Fava Multi (www.favamulti.com ), qui regroupe toutes les maladies vasculaires avec atteintes multi systémiques.
Ces filières ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions des différents acteurs cités ci-dessus. Elles vont intervenir sur ces 3 axes :

L’amélioration de la prise en charge
des patients avec une maladie rare

La recherche

L’enseignement, la formation et l’information

LES CENTRES DE REFERENCE ET DE COMPETENCES MALADIES RARES (CRMR et CCMR)

Rattachées à une filière de santé maladies rares (FSMR), des équipes hospitalières hautement spécialisées avec une expertise avérée pour une pathologie rare en particulier ont été labélisées « centres de référence maladies rares » ou encore « centre de compétences maladies rares ».
Les missions du centre de référence maladies rares (CRMR) s’articulent autour de 5 axes :

En savoir +

Les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) assurent la prise en charge des patients avec une maladie rare au plus proche de leur domicile. Ils ont pour mission de participer au diagnostic des maladies rares, organisent leur prise en charge, en collaboration avec les CRMR auxquels ils sont rattachés.

La coordination

le CRMR coordonne les structures qu’il regroupe (à savoir : les Centres de Compétences, les réseaux correspondants et structures hospitalières, professionnels du secteur médico-social et médico-éducatif). De plus, il collabore « main dans la main » avec les associations de patients sur ses pathologies concernées, il définit des actions d’information et de communication. Pour mener à bien et assurer toutes ses missions, il dresse des objectifs et un plan d’action, afin d’organiser au mieux ses activités. Toutes ces actions sont réalisées en étroite collaboration avec la filière de santé dont le CRMR dépend.

L'expertise

le CRMR organise régulièrement des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP), rédige des protocoles de diagnostic et de soins, alimente ses bases de données (notamment au sein de la Banque nationale de Données Maladies rares – la BNDMR).

Le recours

le CRMR assure la prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle de ses patients. Son rôle est d’assurer cette prise en charge de façon globale, ou de l’organiser au sein de son réseau.

La recherche

le CRMR va promouvoir, animer ou encore participer à des travaux de recherche sur les pathologies qui le concernent.

L’enseignement et la formation

le CRMR va là aussi promouvoir, animer ou participer à des enseignements universitaires, post universitaires ou extra-universitaires dans son domaine.

LISTE ET COORDONNEES DES CENTRES DE REFERENCE (CRMR) ET DE COMPETENCES (CCMR) MALADIES RARES DU RESEAU « AVANCE »
(anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales)
FILIERE DE SANTE MALADIES RARES « FAVA MULTI »

 

CENTRE

ETABLISSEMENT

VILLE

CONTACT

SERVICE

TÉLÉPHONE

CENTRE DE REFERENCE Hôpital Bicêtre Kremlin Bicêtre (94) Pr Laurent SPELLE Neuroradiologie Interventionnelle 01 45 21 73 81
CENTRE DE REFERENCE CONSTITUTIF Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild Paris (19ème) Dr Michel PIOTIN Neuroradiologie Interventionnelle 01 48 03 68 31
CENTRE DE REFERENCE

CONSTITUTIF

Hôpital Foch Suresnes (92) Dr Georges RODESCH Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique 01 46 25 25 26
CENTRE DE COMPETENCES CHU Angers Angers (49) Dr Matthieu DELION Neuro-pédiatrie et Neurochirurgie de l’enfant 02 41 35 48 46
CENTRE DE COMPETENCES CHU Guadeloupe Les Abymes Dr Laurent DO Neurochirurgie 00 05 90 89 14 18
CENTRE DE COMPETENCES CHRU Lille Lille (59) Dr Sylvie JORIOT Neuro-pédiatrie 03 20 44 40 57
CENTRE DE COMPETENCES Hôpital Necker Paris (15ème) Dr Thomas BLAUWBLAUMME Neurochirurgie pédiatrique et chirurgie maxillo-faciale 01 44 49 42 58
CENTRE DE COMPETENCES CHRU Nancy Nancy (54) Pr Serge BRACARD Neuroradiologie 03 83 85 17 73
CENTRE DE COMPETENCES CHU Toulouse – Hôpital Pierre-Paul Riquet Toulouse (31) Pr Christophe COGNARD Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique 05 61 77 23 39
CENTRE DE COMPETENCES CHU Limoges Limoges (87) Pr Charbel MOUNAYER Neuroradiologie 05 55 05 80 11
CENTRE DE COMPETENCES CHU Lyon – HCL Bron (69) Pr Francis TURJMAN Neuroradiologie 04 72 35 74 00
CENTRE DE COMPETENCES CHU de Marseille – Hôpital de la Timone Marseille (13) Pr Nadine Girard Neuroradiologie 04 13 42 90 51
CENTRE DE COMPETENCES CHU Nice – Hôpital Pasteur Nice (06) Dr Jacques SEDAT Neuroradiologie Interventionnelle 04 92 03 38 07

 

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