Les membres du bureau

L’organisation / le Bureau

Association régie par la Loi 1901, Neuro MAV France dispose d’un Bureau composé de 5 personnes, patients ou proches de patients, tous concernés par les malformations artério-veineuses cérébrales ou médullaires : un président, une vice-présidente, un trésorier, ainsi qu’une secrétaire et son adjointe. Tous se réunissent plusieurs fois par an, afin de suivre au mieux l’évolution des projets et des activités de l’association. Une première grande assemblée générale avec tous les nouveaux membres se tiendra dans le courant de l’année 2020.
L’association est reconnue par la filière de santé maladies rares Fava Multi. De plus, elle est membre du collectif Alliance Maladies Rares.

Les membres du bureau

Nathalie,
la Présidente

Mon parcours de 20 ans auprès de mon fils Charles atteint d’une MAV cérébrale profonde est riche d’expérience que Charles et moi voudrions partager avec d’autres parents et patients.
Etant maman, je saurai, au sein de l’association, être l’interlocutrice des familles d’enfants.
Il y a des solutions, des possibles. Des demains à écrire.

Jérôme,
le vice-Président

On m’a découvert une MAV médullaire en 1997. Pas de geste thérapeutique pendant 6 ans puis j’ai été embolisé une première fois à 25 ans ; s’ensuivront 16 autres embolisations. Aujourd’hui, je me sens mieux malgré quelques séquelles.
Je m’investis dans l’association pour créer du lien entre les patients, les amener à se rencontrer pour dialoguer ensemble. Mon but en tant que vice-président de Neuro MAV France est aussi de faire connaître les MAV au niveau national.

Sébastien,
le trésorier

Porteur d’une MAV cérébrale depuis l’âge de 16 ans, épileptique et handicapé léger, je suis aujourd’hui cadre et papa de 2 jeunes enfants.
Je m’investis dans l’association pour aider les autres personnes à briser leur solitude, les informer et les aider à vivre un quotidien le plus normal possible.

Béatrice,
la secrétaire

Hémiplégique depuis 2003, j’ai découvert une vie de handicap et de surprises. Grâce à l’association, selon ma propre expérience alliant l’image d’un « soi » handicapé à l’intégration sociétale et professionnelle, j’espère pouvoir accompagner des personnes avec une MAV, notamment ceux qui vivent une situation de handicap.

Pascale,
la secrétaire adjointe

C’est en 2012 que la malformation artério-veineuse de ma plus jeune fille est diagnostiquée, suite à la perte brutale de la vue de l’œil droit.
J’ai choisi de m’investir dans la création de l’Association pour rompre l’isolement des patients et des familles de patients face à la maladie, mais aussi pour partager avec eux l’espoir insufflé par le professeur qui a pris en charge la MAV ma fille. Je souhaite mieux faire connaître la maladie et aider à développer la recherche sur les MAV.

 

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