Les membres du bureau
Association régie par la Loi 1901, Neuro MAV France dispose d’un Bureau composé de 5 personnes, patients ou proches de patients, tous concernés par les malformations artério-veineuses cérébrales ou médullaires : un président, une vice-présidente, un trésorier, ainsi qu’une secrétaire et son adjointe. Tous se réunissent plusieurs fois par an, afin de suivre au mieux l’évolution des projets et des activités de l’association. Une première grande assemblée générale avec tous les nouveaux membres se tiendra dans le courant de l’année 2020.
L’association est reconnue par la filière de santé maladies rares Fava Multi. De plus, elle est membre du collectif Alliance Maladies Rares.
Les membres du bureau
Nathalie,
la Présidente
Mon parcours de 20 ans auprès de mon fils Charles atteint d’une MAV cérébrale profonde est riche d’expériences que je voudrais partager avec d’autres parents et patients.
Je suis disponible pour tout échange téléphonique, l’écoute est primordiale lorsque l’on est atteint par une maladie, rare qui plus est.
Je saurai être cette oreille bienveillante.
Mon rôle de présidente est aussi de donner de la visibilité à NMF au niveau national et de faire notre possible pour nous investir dans des projets de recherche.
Il y a des solutions, des possibles. Des demains à écrire.
Pascale,
la vice-Présidente
C’est en 2012 que la malformation artério-veineuse de ma plus jeune fille est diagnostiquée, suite à la perte brutale de la vue de l’œil droit.
J’ai choisi de m’investir dans la création de l’Association pour rompre l’isolement des patients et des familles de patients face à la maladie, mais aussi pour partager avec eux l’espoir insufflé par le professeur qui a pris en charge la MAV ma fille. Je souhaite mieux faire connaître la maladie et aider à développer la recherche sur les MAV.
Antoine,
le trésorier
En 2009, on a détecté à mon épouse une MAV médullaire lorsqu’elle s’est rompue… Elle était enceinte, nos enfants avaient 5 et 8 ans. C’est une nouvelle vie qui commence alors, de nouvelles contraintes évidemment, de nouveaux équilibres aussi et, comme le disent si bien les enfants, « notre vie gravite autour de maman », avec sa liberté retrouvée après des mois en fauteuils. J’ai décidé de lui témoigner toute ma reconnaissance pour sa persévérance, pour son courage, malgré ses douleurs quotidiennes, en m’investissant au sein de l’association Neuro MAV France, lien capital et central, entre les familles, les chercheurs et le corps médical.
Séverine,
la secrétaire générale
J’ai découvert ma MAV cérébrale en 2016, suite à une hémorragie : j’avais alors 32 ans. J’ai eu deux embolisations et une radiochirurgie, mais la MAV a resaigné en 2020 : j’ai alors été opérée par neurochirurgie ce qui a permis de la retirer. Désormais, j’ai à coeur de pouvoir aider au travers de l’association les patients et leur famille, et notamment à rompre le sentiment d’isolement qu’on peut ressentir quand on se découvre porteur de MAV.
Partager la page
