Neuro MAV France a pour vocation l’ENTRAIDE, l’ECOUTE, le PARTAGE entre les patients ou proches de patients, mais aussi l’INFORMATION tant auprès du grand public, comme des professionnels de la santé. Neuro MAV France souhaite, à terme, aider la RECHERCHE à avancer sur le sujet.
Deux de nos adhérentes ont participé au trail FEMINA en GUADELOUPE en Novembre 2021.
Voilà le résumé de leur épopée :
« Un rythme effréné pendant 4 jours soit :
Agrémenté de descente de rivière, de nage en mer, de descente en rappel, de passage de corde, sous une chaleur tropicale dans des décors fantastiques !
Nous avons fait des rencontres fabuleuses, des belles personnes et une solidarité présente entre toutes les équipes.
Dans la difficulté des épreuves, nous avons dû nous surpasser et avions la rage d’y arriver, pour ceux qui ne peuvent plus ou ceux qui ne sont plus là.
Nous sommes si fières de notre parcours ! Nous pensons ne pas s’arrêter à ce défi afin de continuer à promouvoir l’association Neuro MAV France.«
Le binôme Nadège COUTURIER et Nadège SAULGRAD (adhérentes, patiente et famille de patiente)
Nous avons la très grande tristesse de vous annoncer le décès du Professeur Michel ZERAH, neurochirurgien pédiatrique à l’hôpital NECKER de PARIS.
Michel Zerah avait soutenu la création de notre association Neuro-MAV-France en intégrant notre conseil scientifique. Le monde médical perd un grand homme, d’une humilité rare et aux compétences professionnelles remarquables.
Il avait réalisé la première opération intra-utérine pour réparer une malformation congénitale sur un fœtus de cinq mois.
Nous adressons à sa famille, ses confrères, ses amis toutes nos condoléances.
Nous pensons également à tous les patients qui ont eu la chance d’être reçus, traités et opérés par ses mains.
Reposez en paix Professeur.
Depuis le 18 janvier, le Gouvernement a ouvert la vaccination contre la Covid-19 aux patients vulnérables à très hauts risques. Parmi les maladies rares concernées, on retrouve dans la liste établie par le Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale et les filières de santé maladies rares, les malformations artérioveineuses cérébrales.
La filière FAVA-Multi a modifié son communiqué sur la vaccination contre la Covid-19 à destination des patients atteints d’une maladie vasculaire rare le 18 janvier 2021.
Ces informations peuvent être amenées à évoluer. La filière vous encourage à consulter le site dédié à la vaccination contre la Covid-19 du gouvernement.
La vaccination ne s’effectue que sur rendez-vous : plus d’information au 0 800 009 110 (7/7 de 06h00 – 22h00) ou sur https://www.sante.fr/centres-vaccination-covid.html
Comme le précise la Filière Santé Maladie Rare, il n’y a pas de prise en charge spécifique liée au COVID-19 pour les patients présentant une des pathologies de la filière. Les adultes ou les enfants présentant une MAV du cerveau ou de la moëlle ne nécessitent donc pas une prise en charge spécifique. Les experts de la filière ont rédigé une note pour accompagner au mieux les patients dans cette période,…
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La filière FAVA Multi a organisé une webconférence sur le thème « risques et prise en charge de la grossesse dans les maladies vasculaires rares ».
Vous pouvez retrouver le replay ici, ainsi que les sessions découpées pathologie par pathologie pour accéder directement aux informations concernant les patientes atteintes de MAV cérébrale ou médullaire !
Être bénévole, c’est donner un peu de soi gratuitement sans contrepartie de rémunération. Le bénévolat permet d’être utile aux autres, de rompre l’isolement en menant des actions collectivement, en rencontrant de nouvelles personnes. Grâce au bénévolat vous pouvez apporter votre expérience aux autres mais également la développer.
PRESIDENTE
Vice Président
TRESORIER
SECRETAIRES
