Neuro MAV France en bref


Neuro MAV France a pour vocation l’ENTRAIDE, l’ECOUTE, le PARTAGE entre les patients ou proches de patients, mais aussi l’INFORMATION tant auprès du grand public, comme des professionnels de la santé. Neuro MAV France souhaite, à terme, aider la RECHERCHE à avancer sur le sujet.

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News / actualités


Congrès SFNR & SFNC

Du 28 au 30 mars 2022 au Centre des Congrès de Lyon

La Société Française de NeuroRadiologie organise, à destination des professionnels, son 49ème congrès de la SFNR qui sera exceptionnellement conjoint cette année avec la Société Française de NeuroChirurgie.

Un stand Neuro MAV France sera également présent durant ces 3 jours  afin de développer notre notoriété auprès des spécialistes de toute la France. Nous y présenterons  notre dernière réalisation à destination des enfants et notre site. Nous y diffuserons nos plaquettes d’informations à destination de leurs patients et pourrons échanger sur le but de notre association.

Retour sur la Marche des Maladies Rares du 4 décembre !

Une Marche pleine de joie ! 

Plusieurs membres du bureau de Neuro MAV France et adhérents ont foulé les pavés parisiens à l’occasion de la Marche des Maladies Rares le 4 décembre dernier, un événement organisé par Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon 2021. Cette marche très festive s’est clôturée par un spectacle au Cirque Bormann.

Nous vous partageons le retour en image de cet événement festif en attendant la prochaine édition !

 

Retour sur le challenge sportif de nos 2 championnes !

Une aventure extraordinaire, une aventure de folie ! 

Deux de nos adhérentes ont participé au  trail FEMINA en GUADELOUPE en Novembre 2021.
Voilà le résumé de leur épopée :


« Un rythme effréné pendant 4 jours soit : 

  • 47 km de trail/coastering avec beaucoup de dénivelé de jour et en nocturne,
  • 22 km de kayak,

Agrémenté de descente de rivière, de nage en mer, de descente en rappel, de passage de corde, sous une chaleur tropicale dans des décors fantastiques ! 

Nous avons fait des rencontres fabuleuses, des belles personnes et une solidarité présente entre toutes les équipes. 
Dans la difficulté des épreuves, nous avons dû nous surpasser et avions la rage d’y arriver, pour ceux qui ne peuvent plus ou ceux qui ne sont plus là. 
Nous sommes si fières de notre parcours ! Nous pensons  ne pas s’arrêter à ce défi afin de continuer à promouvoir l’association Neuro MAV France.« 

Le binôme Nadège COUTURIER et Nadège SAULGRAD (adhérentes, patiente et famille de patiente)

Voir le résumé de leurs exploits en vidéo

Recommandations vaccination COVID-19

Depuis le 18 janvier, le Gouvernement a ouvert la vaccination contre la Covid-19 aux patients vulnérables à très hauts risques. Parmi les maladies rares concernées, on retrouve dans la liste établie par le Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale et les filières de santé maladies rares, les malformations artérioveineuses cérébrales.

La filière FAVA-Multi a modifié son communiqué sur la vaccination contre la Covid-19 à destination des patients atteints d’une maladie vasculaire rare le 18 janvier 2021.

Ces informations peuvent être amenées à évoluer. La filière vous encourage à consulter le site dédié à la vaccination contre la Covid-19 du gouvernement.

La vaccination ne s’effectue que sur rendez-vous : plus d’information au 0 800 009 110 (7/7 de 06h00 – 22h00) ou sur https://www.sante.fr/centres-vaccination-covid.html

COVID-19, quels risques pour les MAV ?

Comme le précise la Filière Santé Maladie Rare, il n’y a pas de prise en charge spécifique liée au COVID-19 pour les patients présentant une des pathologies de la filière. Les adultes ou les enfants présentant une MAV du cerveau ou de la moëlle ne nécessitent donc pas une prise en charge spécifique. Les experts de la filière ont rédigé une note pour accompagner au mieux les patients dans cette période,…

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Être bénévole pour l’association, pourquoi pas vous ?

Être bénévole, c’est donner un peu de soi gratuitement sans contrepartie de rémunération. Le bénévolat permet d’être utile aux autres, de rompre l’isolement en menant des actions collectivement, en rencontrant de nouvelles personnes. Grâce au bénévolat vous pouvez apporter votre expérience aux autres mais également la développer.

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1

PRESIDENTE

2

Vice Présidents

1

TRESORIER

2

SECRETAIRES

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