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Venez participer à la 4ème édition de la Rencontre annuelle Patients/Médecins, journée d’échanges autour des MAVs et des Fistules durales sur Paris !
Neuro MAV France
L’association pour les patients porteurs de MAV et de Fistule durale, cérébrale ou médullaire, ainsi que de leurs proches.
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Si vous êtes directement concerné par les MAV ou les FAVd, en tant que patient ou proche, il est important d’adhérer.
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- JOURNéE TRANSITION MéDICALE POUR LES JEUNES ATTEINTS D’UNE MALFORMATION VASCULAIRE RARE
Les Centres Maladies Rares Paris Nord et les associations organisent une Journée dédiée à la transition Ados-Adultes pour les jeunes atteintes d’une malformation vasculaire rare samedi 4 octobre, à l’hôpital Lariboisière à Paris. Cette journée vise à renseigner les jeunes sur l’organisation pour la prise en charge des malformations vasculaires rares, les ressources disponibles, les enjeux associés à la transition… Lire la suite : JOURNéE TRANSITION MéDICALE POUR LES JEUNES ATTEINTS D’UNE MALFORMATION VASCULAIRE RARE - APPLICATION « FRANCE MALADIES RARES »
La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) développe l’application France Maladies Rares. Destinée aux personnes atteintes de maladies rares, à leurs aidants et aux professionnels de santé, cette application vise à répondre aux besoins de la communauté. Après un premier recueil d’idées, une liste de fonctionnalités a été identifiée. L’étape suivante : mesurer l’intérêt pour chacune d’elles afin de… Lire la suite : APPLICATION « FRANCE MALADIES RARES » - FORUM DES ASSOCIATIONS & JOURNEE DES ASSOCIATIONS MALADIES RARES
La rentrée scolaire se rapproche, et c’est aussi bientôt la rentrée des associations ! NEURO MAV France sera représentée sur les journées suivantes, organisées par nos partenaires : Au Forum des associations à Toulouse, jeudi 25 septembre. Venez échanger avec Séverine Martin, secrétaire de NEURO MAV France, sur l’hôpital Purpan / Pierre Paul Riquet au 3ème étage, entre 11h et 14h… Lire la suite : FORUM DES ASSOCIATIONS & JOURNEE DES ASSOCIATIONS MALADIES RARES - LUNDI QUESTION « Comment expliquer l’abstention thérapeutique dans le cas des MAV cérébrales ? »
Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd’hui, le Docteur William Boisseau nous répond : « Comment expliquer l’abstention thérapeutique dans le cas des MAV cérébrales ? »
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