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Neuro MAV France
L’association pour les patients porteurs de MAV et de Fistule durale, cérébrale ou médullaire, ainsi que de leurs proches.
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- Congrès RARE 2025
Le Congrès RARE est le grand rendez-vous national des maladies rares. Il réunit chercheurs, médecins, associations et décideurs publics pour partager les avancées et améliorer le quotidien des patients. L’édition 2025, qui s’est tenue les 7 et 8 octobre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, a mis en lumière plusieurs thèmes clés, avec des perspectives intéressantes pour notre… Lire la suite : Congrès RARE 2025 - JOURNéE TRANSITION MéDICALE POUR LES JEUNES ATTEINTS D’UNE MALFORMATION VASCULAIRE RARE
Neuro MAV France était présente samedi 4 octobre 2025 lors de la journée « Level Up ! » organisée à l’Hôpital Lariboisière, dédiée aux jeunes atteints d’une malformation vasculaire rare. Cette rencontre, organisée par les Centres Maladies Rares Paris Nord et plusieurs associations partenaires, visait à accompagner les jeunes dans la transition entre le suivi pédiatrique et le parcours adulte.… Lire la suite : JOURNéE TRANSITION MéDICALE POUR LES JEUNES ATTEINTS D’UNE MALFORMATION VASCULAIRE RARE - JOURNEE annuelle d’ECHANGES entre MEDECINS SPECIALISTES et PATIENTS
L’association NEURO MAV France était présente le 3 octobre 2025 à Paris à la 4ᵉ journée annuelle d’échanges entre Médecins spécialistes et patients porteurs d’une MAV cérébrale ou médullaire, ou d’une Fistule durale. Cette rencontre a été l’occasion de riches échanges entre patients, familles et équipes soignantes autour : Plusieurs neuroradiologues interventionnels impliqués dans le suivi et le traitement des… Lire la suite : JOURNEE annuelle d’ECHANGES entre MEDECINS SPECIALISTES et PATIENTS - FORUMS ASSOCIATIFS 2025
Avec la rentrée, les CHUs organisent les forums associatifs pour permettre aux associations de se faire connaître auprès des patients, leurs familles et les soignants. NEURO MAV France était représentée : A Toulouse, le jeudi 23 septembre (Séverine, secrétaire) A Nancy, le 2 octobre (Nathalie, présidente) L’occasion d’échanger avec d’autres associations, comme Epilepsie France, ainsi que les des neuroradiologues qui… Lire la suite : FORUMS ASSOCIATIFS 2025
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