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Venez participer à la 4ème édition de la Rencontre annuelle Patients/Médecins, journée d’échanges autour des MAVs et des Fistules durales ! Le programme de l’évènement sera communiqué prochainement.
Neuro MAV France
L’association pour les patients porteurs de MAV et de Fistule durale, cérébrale ou médullaire, ainsi que de leurs proches.
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- LUNDI QUESTION « Comment expliquer l’abstention thérapeutique dans le cas des MAV cérébrales ? »
Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd’hui, le Docteur William Boisseau nous répond : « Comment expliquer l’abstention thérapeutique dans le cas des MAV cérébrales ? » - Sylvie, sa vie avec une MAV cérébrale (lecture de 5min)
54 ans, porteuse d’une MAV cérébrale temporo-insulaire gauche non rompue, avec existence d’une ectasie veineuse et d’anévrismes intra-idaux Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV cérébrale ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? C’est à l’âge de 49 ans que ma MAV s’est faite connaître : lors d’un week-end, et plus précisément le 13 mars 2021, un… Lire la suite : Sylvie, sa vie avec une MAV cérébrale (lecture de 5min) - JOURNEE ANNUELLE 2025 FILIERE FAVA-MULTI
Le 14 juin 2025, NEURO MAV France a participé à la Journée annuelle de la Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi (filière de santé à laquelle nous sommes affiliés). Notre Présidente Nathalie PIGOREAU a pu recueillir les dernières actualités et présenter l’une de nos actions : « les Cafés MAV ». En présentiel au sein d’un centre de compétences, ces cafés sont… Lire la suite : JOURNEE ANNUELLE 2025 FILIERE FAVA-MULTI - CONGRèS ANNUEL 2025 ALLIANCE MALADIES RARES
Nathalie PIGOREAU, Présidente de NEURO MAV France, était présente au Congrès annuel d’Alliance Maladies Rares qui a réuni les 5 et 6 juin les associations membres au Génocentre AFM-Téléthon Sur le thème « Les Maladies rares à l’horizon 2050 », le programme est riche : visites au cœur des laboratoires de l’AFM-Téléthon, conférences et temps de partage et de rencontre… Lire la suite : CONGRèS ANNUEL 2025 ALLIANCE MALADIES RARES
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