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PROJET « Construction et Validation de Modèles Impliquant des Caractéristiques Radiomiques Dérivées de l’IRM pour la Prédiction de la Rupture des MAV Cérébrales, basée sur une Cohorte de Surveillance Multicentrique »  

Présentation du projet : Présentation Projet Recherche Radiomique_dec2025

Projet présenté aux adhérents suite à l’Assemblée Générale du 6 décembre 2025, par le Dr Mengxing LI.

Consultation du règlement. Les résultats seront communiqués début 2026.

PROJET GENE-MAV (Génétique des Malformations Artério-Veineuses du système nerveux central) : Etude de l’influence du génotype sur le phénotype et le pronostic (Novembre 2024)

Présentation du projet : GENE MAV NeuroMAV France

 

 

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En 2023, les accidents vasculaires cérébraux (AVC) sont la première cause de handicap physique chez les adultes. Le plus mortel des AVC, l’hémorragie cérébrale non malformative, représente 20% des AVC et touche 3,5 millions de personnes dans le monde chaque année. Il se manifeste par la rupture d’un vaisseau dans le cerveau et la propagation du sang dans le tissu cérébral. Il est associé à un risque de décès et de handicap très élevé car il n’existe actuellement pas de traitement spécifique. C’est le type d’AVC le moins étudié en comparaison avec l’AVC ischémique. 800 000 personnes vivent aujourd’hui en France avec les séquelles d’un AVC et ces chiffres vont augmenter, en lien notamment avec le vieillissement de la population.

C’est dans ce contexte que le Pr Charlotte Cordonnier, cheffe de service de Neurologie et de pathologies neurovasculaires au CHU de Lille, et membre du Conseil scientifique de NEURO MAV France, a réussi à lever 9.6 millions d’euros grâce à un appel d’offre de l’Agence Nationale de la Recherche dans le plan France 2030. Elle a réuni autour d’elle des chercheurs experts qui apportent chacun et chacune des compétences complémentaires. Différentes spécialités sont concernées comme la neurologie, l’hématologie, la neuroradiologie, et la recherche fondamentale. Deux partenaires industriels accompagnent également ce consortium. Le thème des hémorragies cérébrales n’a jamais été soutenu à cette hauteur.

Le projet TIPITCH sera financé pendant 5 ans et vise à transformer le pronostic des patients atteints d’une hémorragie cérébrale. Grâce aux travaux de recherche conduits au cours des 20 dernières années par l’équipe lilloise, nous comprenons mieux aujourd’hui comment l’hémorragie se forme dans le cerveau. Les chercheurs ont identifié trois étapes clés successives qui peuvent être ciblées par des interventions innovantes et originales. Le projet TIPITCH propose de donner une solution à chaque étape de la pathologie et ceci à travers quatre volets.

• Le premier volet a pour but de lutter contre l’expansion de l’hémorragie avec une approche de navigation à l’intérieur des vaisseaux. Pour cela, les équipes vont développer un nouveau dispositif médical endovasculaire qui viendra colmater la brèche du vaisseau lésé pour arrêter le saignement.
• Le deuxième volet ambitionne d’optimiser l’évacuation du sang accumulé dans le cerveau par une approche de chirurgie mini invasive en utilisant un nouveau produit, ainsi que d’adapter son usage chez les patients à haut risque hémorragique.
• Même si l’hémorragie a été arrêtée et que tout le sang a été bien évacué, sa présence crée un environnement inflammatoire et induit la mort des cellules environnantes. Pour cela, le troisième volet visera à réduire l’inflammation du cerveau grâce à l’administration d’un nouveau médicament et prévoit ainsi de diminuer la sévérité du handicap.
• Le quatrième et dernier volet du projet TIPITCH va au-delà des innovations thérapeutiques. L’objectif est aussi d’unir les forces des professionnels de santé et des chercheurs à travers le pays afin de faciliter l’accès rapide aux traitements innovants développées dans le cadre du projet. Ceci permettra de mieux organiser le parcours de soins des personnes victimes d’une hémorragie cérébrale partout sur le territoire grâce notamment à la forte implication des associations de patients et le soutien des réseaux d’infrastructure de recherche clinique française (FCRIN). Cette démarche sera accompagnée de la mise en place d’un registre national pour que chaque patient admis en unité neurovasculaire en France avec une hémorragie cérébrale puisse contribuer à une meilleure connaissance de la maladie.

 

ETUDE « TOBAS » (octobre 2023)

L’étude TOBAS est un essai contrôlé randomisé et un registre sur le traitement des MAV cérébrales. Les objectifs de cette étude et de ce registre sont d’offrir la meilleure prise en charge possible des patients atteints de malformations artério-veineuses cérébrales (MAV) (rompues ou non) en termes de résultats à long terme.

En savoir +

 

 

ETUDE « CogRare5 » (mars 2021)

La filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi, à laquelle notre association Neuro MAV France est rattachée, a mis en place récemment une étude concernant l’impact des maladies vasculaires rares sur la grossesse. Cette étude, pilotée par le Professeur Sophie Dupuis-Girod (responsable du centre de référence pour la maladie de Rendu Osler à Lyon) est intitulée CogRare5 « COHORTE NATIONALE PROSPECTIVE DES GROSSESSES CHEZ LES PATIENTES ATTEINTES D’ANOMALIES VASCULAIRES RARES ». En effet, cette étude s’intéresse aux patientes souffrant d’autres maladies vasculaires multi-systémiques rares telles que la maladie de Rendu-Osler, le lymphœdème primaire, les malformations du système nerveux centrale (donc les malformations artério-veineuses cérébrales et médullaires), les malformations artério-veineuses périphériques, ainsi que le syndrome de  Marfan.  

L’objectif de cette étude prospective observationnelle est d’évaluer les complications d’une part obstétricales, et d’autre part liées à la maladie vasculaire rare (MAV cérébrale ou médullaire en ce qui nous concerne) chez les patientes.  De manière pratique, les patientes porteuses d’une malformation artério-veineuse cérébrale ou médullaire suivies dans les centres de référence ou de compétences participants à cette étude, enceintes ou venant juste d’accoucher, se verront proposer cette étude. Celles qui seront intéressées seront incluses, puis contactées tous les 3 mois au cours de la grossesse et 12 mois après l’accouchement afin de collecter des données cliniques.

Pour information, voici la liste des Centres de Référence et Centres de Compétences du réseau AVANCE qui participent à cette étude : CHU Angers, CHU Lyon, CHU Marseille, CHU Nancy, CHU Nice, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, Hôpital Foch.

 

 

 Bulletin de recherche #14 FAVA Multi (septembre 2020)

Étude sur une nouvelle modalité de classification des malformations artério-veineuses médullaires permettant une compréhension optimisée de ces lésions et conduisant à une meilleure approche thérapeutique. Le projet est porté par le Centre de Référence des Anomalies Vasculaires Neurologiques et Craniofaciales (AVANCE).

Lire le bulletin #14