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ALLIANCE MALADIES RARES

NEURO MAV France est une association adhérente d’ALLIANCE MALADIES RARES.

Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.

Chacune d’elles représente trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique.

En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance  de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

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RESEAU AVANCE 

Le réseau AVANCE regroupe les centres hospitaliers spécialisés dans la prise en charge des Anomalies Vasculaires Neurologiques Cérébro-médullaires (AVANCE). Nos centres de référence et de compétences de maladies rares sont à la pointe de la recherche et du traitement des malformations artérioveineuses du cerveau et de la moelle mais aussi des malformations anévrysmales de la veine de Galien ou des fistules durales.

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FAVA-MULTI

Les filières de santé maladies rares (FSMR) ont été créées afin de réunir tous les professionnels de la santé prenant en charge des patients avec une maladie rare : des établissements de soins comme les centres de référence ou de compétences référencés qui leurs sont rattachés, des laboratoires et plateformes de diagnostic, des équipes de recherche clinique, fondamentale et translationnelle, ainsi que des associations de patients.

Ces filières ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions des différents acteurs cités ci-dessus. Elles vont intervenir sur 3 axes :

• L’amélioration de la prise en charge des patients avec une maladie rare
• La Recherche
• L’enseignement, la formation et l’information

Il existe 23 filières, réparties par « familles » de pathologies rares. Par exemple, on retrouve les malformations artérioveineuses cérébrales et médullaires dans la filière de santé Fava-Multi, qui regroupe toutes les maladies vasculaires avec atteintes multi systémiques.

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