Le mot de la Présidente

Participer à la création, puis œuvrer au sein d’une association liée aux malformations artérioveineuses, a toujours été un de mes projets de vie. Après avoir été vice-présidente, je suis depuis novembre 2020 la présidente de NEURO MAV France. C’est avec un réel plaisir que je m’investis quotidiennement pour faire avancer et grandir cette association.

Avec mon fils Charles atteint d’une MAV cérébrale, nous formions un binôme combatif et positif pendant plus de 20 ans. Charles a gagné de nombreuses batailles mais pas la guerre. Il a vu l’association naître et se développer à travers les actions de notre Bureau. En mémoire de mon fils et pour tous les patients qui se battent contre cette pathologie, je ferai tout mon possible pour que la Recherche avance et que nos adhérents et leurs familles trouvent, ici, les réponses à leurs questionnements et l’écoute dont ils ont besoin.

Notre association NEURO MAV France, née en avril 2019, a rejoint le collectif Alliance Maladies Rares ainsi que l’une des 23 filières de santé maladies rares Fava Multi (rassemblant toutes les pathologies vasculaires avec atteinte multi-systémique).

Mon équipe et moi-même sommes des bénévoles plus que motivés et portés par nos projets à venir ! Nous sommes épaulés par un Conseil scientifique composé de spécialistes de différents hôpitaux français.

Nous organisons des échanges avec vous grâce à des groupes de paroles et des cafés MAV, menons des actions avec des spécialistes et développons une communication nationale (voire européenne un jour).

Nous avons besoin de vous, de vos adhésions, pour mener à bien tous nos projets d’entraide, d’échanges et de Recherche.

Nous serons pour vous le soutien que vous cherchiez, le regard positif vers vos futurs. Il y a des demains à écrire. Ensemble.

A très bientôt et au plaisir de vous rencontrer un jour.

Nathalie PIGOREAU
Tél. : 06.77.40.72.94

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