Sensibilisation au grand public

Chaque année, elle est coordonnée par EURORDIS et déclinée en France par l’Alliance maladies rares soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares (Maladies rares info services, la Fondation maladies rares, Orphanet et l’AFM-Téléthon), les filières de santé maladies rares (FSMR)et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que des associations de patients et des bénévoles.

Il s’agit d’un événement grand public, dont l’objectif est de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.

Il n’existe pas (encore) de Journée Nationale des MAV : en attendant, nous nous inscrivons dans le cadre de la Journée des Maladies Rares afin de communiquer sur les pathologies des Malformations Artérioveineuses (MAV et FAV durales).

L’évènement est événement organisé chaque année en décembre par Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon. Cette marche très festive est l’occasion de se retrouver sous la bannière de NEURO MAV France, entourés de nombreuses autres associations, et de défiler dans les rues de Paris.

Autant que possible, NEURO MAV France participe aux congrès annuels des Sociétés Françaises de Neuroradiologie (SFNR), des Sociétés Françaises de Neurochirurgie (SFNC) et des Sociétés Françaises de Neuro-vasculaire (SFNV) afin de communiquer sur l’existence de notre association, et de distribuer des plaquettes d’information qui seront distribuées dans les différents hôpitaux. N’hésitez pas à en demander lors de votre prochaine consultation.

Par ailleurs, ponctuellement nous sommes aussi invités sur d’autres congrès : Congrès des urgentistes, Symposium multidisciplinaire belge sur la CSDH (Chronic subdural hematoma), etc.

Au-delà des professionnels de santé, nous pouvons profiter de ces salons pour établir des contacts avec des industriels qui développent le matériel d’intervention pour les MAV.

Petit à petit, Neuro MAV France développe ainsi sa notoriété au niveau national et même  international, pour augmenter ses champs d’action auprès des patients et de leurs proches.

Trail Femina – Guadeloupe (novembre 2021)

Deux de nos adhérentes ont participé sous les couleurs de la Team MAVictoire à ce trail.

« Avec un rythme effréné pendant 4 jours soit 47 km de trail/coastering avec beaucoup de dénivelé de jour et en nocturne, et 22 km de kayak, nous abons participé à ce trail agrémenté de descentes de rivière, de nages en mer, de descentes en rappel, de passages de corde, sous une chaleur tropicale dans des décors fantastiques !  Nous avons fait des rencontres fabuleuses, des belles personnes et une solidarité présente entre toutes les équipes. Dans la difficulté des épreuves, nous avons dû nous surpasser et avions la rage d’y arriver, pour ceux qui ne peuvent plus ou ceux qui ne sont plus là. Nous sommes si fières de notre parcours ! Nous pensons ne pas s’arrêter à ce défi afin de continuer à promouvoir l’association Neuro MAV France. » (Nadège, patiente, et Nadège, proche de patiente)

Semi-marathon de la Loire – Saumur (mai 2024)

Une équipe NEURO MAV France y participait avec trois de ses amies.

• Christelle (adhérente, proche de patiente) : « Ce fut un énorme challenge que de faire ce semi-marathon, mais quel bonheur de courir et de se sentir porter par nos enfants.« 
• Mathilde :  » Très heureuse d’avoir couru ce premier semi marathon ! Portée par les couleurs de l’asso je me suis dépassée. Une pensée émue aux familles.« 
• Caroline : « Nos sourires, pour leurs derniers sourires… Superbes instants, les yeux dans les étoiles et des étoiles dans les yeux.« 
• Anne-Claire : « Courir ce semi marathon était une grande première pour moi ; courir pour une association l’était également. Unir pour avancer ensemble… Douces pensées à vous.« 

Jeux Paralympiques de Paris (août 2024)

Grâce à son partenaire Alliance Maladies Rares, 4 adhérents de NEURO MAV France et leurs proches ont pu assister à une matinée d’épreuves d’athlétisme des Jeux Paralympiques au Stade de France. Un évènement unique qui s’est déroulé dans une ambiance incroyable et qui restera longtemps dans la mémoire des petits et des grands !

J’❤️ MAV-ille ! (avril 2023)

C’est le premier trail urbain solidaire organisé à Soissons par Laëtitia, adhérente NEURO MAV France, en mémoire de sa fille Chloé décédée brutalement d’une rupture de MAV. À travers cet événement elle a souhaité rendre hommage à sa fille par les intérêts culturels, historiques et relationnels qu’elle manifestait, et faire connaître plus largement cette pathologie rare des malformations artérioveineuses. Une partie des bénéfices a été reversée à Neuro MAV France.

L’évènement a débuté par un trail (ou randonnée urbaine accessible à tous) de 8km au coeur de Soissons, puis a été suivi d’un moment de convivialité. Pour mettre en place cet événement, Laëtitia a d’abord créé l’association Chloé & Friends et lancé une cagnotte en ligne pour lever les fonds nécessaires. Elle s’est ensuite lancée à la recherche de nombreux partenaires locaux pour l’aider à concrétiser son projet. Grace à cette énergie déployée, le projet est devenu réalité.

L’ESSENTIEL À RETENIR DE CETTE JOURNÉE, « C’ est que c’était un bel hommage à Chloé, et un soutien marqué à Neuro Mav France. Notre but est surtout de nous surpasser ensemble pour tous les patients atteints de MAV et leurs proches. »

Interviews (chaîne TMA vision, spot Alliance Maladies Rares, congrès RARE), publications (article revue médicale Docteur Imago pour les médecins en imagerie médicale), etc.

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