Nos actions

EN SAVOIR +

L’association Neuro MAV France est une association gérée par et pour des patients et leurs proches. Elle a été créée dans le but de :

  • Permettre aux patients et proches de patients de se rencontrer et partager leur expérience ;
  • Apporter une aide technique et morale aux patients et leurs proches ;
  • Donner les bonnes informations concernant les MAV cérébrales et médullaires (définitions, traitements, coordonnées des centres de référence, la recherche aujourd’hui), aussi bien au grand public comme au personnel médical, para médical et social ;
  • Contribuer, à terme, à l’effort de recherche sur les pathologies concernées.

L’association vient de voir le jour, nous avons des idées plein la tête !

Groupes de parole

Parmi les premières actions, nous souhaitons très prochainement mettre en place des groupes de parole. Ces premiers groupes sont ouverts à tous les patients ayant une MAV cérébrale ou médullaire, ainsi qu’à leurs proches. Afin de répondre au mieux à vos besoins et attentes, n’hésitez pas à nous faire part de vos suggestions (par exemple sur des thèmes de discussion précis) : secretariat@neuro-mav-france.org

Témoignages

Nous souhaiterions proposer une série de témoignages écrits ou filmés de patients ou proches de patients. Si vous êtes intéressés, merci d’envoyer un mail à l’adresse suivante : secretariat@neuro-mav-france.org . Les témoignages peuvent avoir comme thème par exemple : « vivre avec une MAV », « l’annonce du diagnostic », « vivre au quotidien avec une MAV », « grandir avec une MAV » ou « voir son enfant grandir avec une MAV », « le handicap », « le handicap invisible », etc.

Idées

Si vous avez des attentes ou encore des propositions particulières, que ce soit en terme d’évènements, de rencontres, de communication autour de la malformation artério-veineuse, ou d’informations sur le site internet, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : secretariat@neuro-mav-france.org

SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE

Notre association, via la filière FAVA MULTI à laquelle nous sommes affiliés, vous informe qu’une ligne d’aide psychologique a été mise en place pour épauler, écouter, soutenir, les patients atteints d’une MAV cérébrale ou médullaire. Sa principale mission sera de permettre aux patients qui en éprouvent le besoin, de bénéficier d’une prise en charge psychologique.
Vous pouvez nous contacter via notre adresse « secretariat@neuro-mav-france.org » afin de formuler une demande de contact. La prise en charge se fera par téléphone. Si le cas ne peut être réglé en quelques appels, le psychologue orientera le patient vers un professionnel exerçant à proximité de son lieu d’habitation.
Le psychologue pourra aussi être présent parfois à nos « groupes de paroles » lorsque le thème de l’atelier nécessitera un regard spécifique.
Nous restons à votre écoute. N’hésitez pas à nous contacter.

 

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