Étude « CogRare5 »

Étude « CogRare5 »

La filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi, à laquelle notre association Neuro MAV France est rattachée, a mis en place récemment une étude concernant l’impact des maladies vasculaires rares sur la grossesse. Cette étude, pilotée par le Professeur Sophie Dupuis-Girod (responsable du centre de référence pour la maladie de Rendu Osler à Lyon) est intitulée CogRare5 « COHORTE NATIONALE PROSPECTIVE DES GROSSESSES CHEZ LES PATIENTES ATTEINTES D’ANOMALIES VASCULAIRES RARES ». En effet, cette étude s’intéresse aux patientes souffrant d’autres maladies vasculaires multi-systémiques rares telles que la maladie de Rendu-Osler, le lymphœdème primaire, les malformations du système nerveux centrale (donc les malformations artério-veineuses cérébrales et médullaires), les malformations artério-veineuses périphériques, ainsi que le syndrome de  Marfan.  

L’objectif de cette étude prospective observationnelle est d’évaluer les complications d’une part obstétricales, et d’autre part liées à la maladie vasculaire rare (MAV cérébrale ou médullaire en ce qui nous concerne) chez les patientes.  De manière pratique, les patientes porteuses d’une malformation artério-veineuse cérébrale ou médullaire suivies dans les centres de référence ou de compétences participants à cette étude, enceintes ou venant juste d’accoucher, se verront proposer cette étude. Celles qui seront intéressées seront incluses, puis contactées tous les 3 mois au cours de la grossesse et 12 mois après l’accouchement afin de collecter des données cliniques.

Pour information, voici la liste des Centres de Référence constitutif et Centres de Compétences du réseau AVANCE qui participent à cette étude : 

  • ANGERS : CHU Angers, Centre de Compétences.

Dr Matthieu DELION, service de Neuro-pédiatrie et Neurochirurgie de l’enfant, téléphone : 02 41 35 48 46

  • LYON : CHU Lyon – HCL, Centre de Compétences.

Dr Omer EKER, service de Neuroradiologie, Téléphone : 04 72 35 74 00

  • MARSEILLE : CHU Marseille – Hôpital de la Timone, Centre de Compétences.

Pr Nadine GIRARD, service de Neuroradiologie, Téléphone : 04 13 42 90 94

  • NANCY : CHRU Nancy, Centre de Compétences. 

Pr Serge BRACARD, service de Neuroradiologie, Téléphone : 03 83 85 17 73

  • NICE : CHU Nice – Hôpital Pasteur, Centre de Compétences.

Pr Jacques SEDAT, service de Neuroradiologie Interventionnelle, Téléphone : 04 92 03 38 07

  • PARIS : Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, Centre de Référence constitutif.

Dr Stanislas SMAJDA, service de Neuroradiologie Interventionnelle, Téléphone : 01 48 03 68 31

  • SURESNES : Hôpital Foch, Centre de Référence constitutif.

Dr Georges RODESCH, service de Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique, Téléphone : 01 46 25 25 26. 

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