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27 Fév J’❤️ MAV-ille !
3 AVRIL 2022 à SOISSONS (Aisne) J'❤️ MAV-ille ! est le premier trail urbain solidaire organisé par Laëtitia en hommage à sa fille Chloé décédée brutalement d'une rupture de MAV. https://youtu.be/shbW42c0UMY Pour mettre en place cet événement, Laëtitia a d'abord créé l'association Chloé & Friends et lancé une...
13 Juin Team MAVictoire, elles courent pour nous !
Posted at 22:48h
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Notre adhérente Nadège Couturier, porteuse d'une MAV cérébrale, s'est lancée dans une aventure sportive, humaine et solidaire qui promet d'être intense. Elle va participer en binôme féminin au Raid Femina Adventure Guadeloupe en soutien à l’association Neuro MAV France du 2 au 7 novembre 2021. 2...
08 Mar Étude « CogRare5 »
Posted at 17:32h
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La filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi, à laquelle notre association Neuro MAV France est rattachée, a mis en place récemment une étude concernant l’impact des maladies vasculaires rares sur la grossesse. Cette étude, pilotée par le Professeur Sophie Dupuis-Girod (responsable du centre de référence...
09 Fév Journée internationale
Posted at 18:34h
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Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura...