11 Mar Forums régionaux de l’Alliance Maladies Rares
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organisent 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettront d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel, et de contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.
Vous pouvez participer à 2 temps forts chaque vendredi :
- 14h à 16h30 : une table ronde participative, ouverte à tous et toutes, en présence de représentants de l’Agence régionale de santé, des centres de Référence et Compétence, des plateformes d’expertise régionales, des chercheurs, des associations de malades et de l’ensemble des parties prenantes afin de débattre collectivement des moyens à mettre en œuvre pour que les priorités nationales puissent se traduire concrètement en région, et favoriser l’émergence de dispositifs régionaux innovants ;
- 17h à 18h30 : Une rencontre destinée exclusivement aux associations de malades et à leurs familles, aux malades isolés et aux malades sans diagnostic, afin d’entendre leurs problématiques au quotidien et de leur donner toutes les informations utiles sur les dispositifs existants tant au niveau régional que national ;
Les membres du bureau de Neuro MAV France seront présents sur plusieurs Forums régionaux, notamment Toulouse, Marseille, Caen, Paris. N’hésitez pas à venir nous rencontrer.
Pour vous inscrire, c’est ici !
Également, l’Alliance organise une soirée de sensibilisation exclusivement dédiée aux professionnels de santé de 1ère ligne (médecins généralistes, pharmaciens, pédiatres…) et aux professions paramédicales et du secteur médico-social chaque jeudi soir.
Nous vous invitons à diffuser l’information autour de vous : invitez votre médecin généraliste, votre pharmacien, votre assistante sociale, votre kiné…etc en téléchargeant le courrier
Vous pouvez également apporter votre témoignage pour interpeller les professionnels sur la culture du doute : et si c’était une maladie rare ?
Si vous avez pu bénéficier d’un diagnostic de la part d’un médecin généraliste, spécialiste, d’un pédiatre ou d’un pharmacien qui a su pousser la recherche diagnostique et penser aux maladies rares, d’un accompagnement MDPH ou CPAM… qui a su vous orienter dans vos démarches et que vous acceptez de témoigner lors de l’une des soirées* de sensibilisation, envoyez un message à forumsregionaux@maladiesrares.org
*Dates des soirées de sensibilisation (19h-21h) :
1er semestre 2022 : Rennes le jeudi 24 mars, Nantes le jeudi 7 avril, Toulouse le jeudi 21 avril, Bordeaux le jeudi 12 mai, Lyon le jeudi 23 juin, Nancy le jeudi 30 juin
2ème semestre 2022 : Caen le jeudi 15 septembre, Dijon le jeudi 22 septembre, Paris le jeudi 6 octobre, Lille le jeudi 13 octobre, Tours le mercredi 9 novembre, Marseille le jeudi 24 novembre
