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DU 14 AU 20 MARS 2022 Organisée chaque année au mois de mars depuis 1999, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. Cette manifestation internationale, organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France, a pour but de...

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organisent 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d'entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettront d'identifier les...

3 AVRIL 2022 à SOISSONS (Aisne) J'❤️ MAV-ille ! est le premier trail urbain solidaire organisé par Laëtitia en hommage à sa fille Chloé décédée brutalement d'une rupture de MAV. https://youtu.be/shbW42c0UMY Pour mettre en place cet événement, Laëtitia a d'abord créé l'association Chloé & Friends et lancé une...

Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : NANCY - placette Saint Sébastien :...

La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance...

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région ont organisé 12 journées régionales associations et familles dans les 12 régions métropolitaines. Ces rendez-vous permettent d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans...