Libérez votre générosité pour changer le monde ! #GivingTuesdayest un mouvement mondial qui célèbre et encourage la générosité, l’engagement et la solidarité. Vous aussi donnez du temps, de l’argent, des compétences ou tout simplement de la voix pour NEURO MAV France ! Partagez vos compétences Nos projets pour 2023 sont nombreux et...
Rendez-vous à 13h15 au Jardin du Luxembourg, Paris L’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon à Paris ce samedi 3 décembre la Marche des maladies rares 2022. Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades...
Samedi 29 octobre 2022 Parce que cette pathologie touche 1 personne toutes les 5 secondes dans le monde.II s’agit de l’une des principales causes de mortalité en France, la première pour les femmes; première cause de handicap acquis de l’adulte, deuxième cause de démence. En France,...
Jeudi 6 octobre 2022 Le 6 octobre 2022 sera la 13ème édition de la Journée Nationale des Aidant.e.s ! #JNA2022 A cette occasion, Neuro MAV France vous propose deux évènements en visioconférence à destination des aidant.e.s de patients porteurs de MAV cérébrale ou médullaire. Un Groupe de parole...
L’équipe CASEPRA a mis en place une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares. Parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares ou de handicaps rares avec troubles du développement intellectuel, cette enquête vise à : Rendre plus visible l’aide que vous apportez à votre enfant : dans...
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DU 14 AU 20 MARS 2022 Organisée chaque année au mois de mars depuis 1999, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. Cette manifestation internationale, organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France, a pour but de...
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organisent 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d'entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettront d'identifier les...
3 AVRIL 2022 à SOISSONS (Aisne) J'❤️ MAV-ille ! est le premier trail urbain solidaire organisé par Laëtitia en hommage à sa fille Chloé décédée brutalement d'une rupture de MAV. https://youtu.be/shbW42c0UMY Pour mettre en place cet événement, Laëtitia a d'abord créé l'association Chloé & Friends et lancé une...
Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : NANCY - placette Saint Sébastien :...