Enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares

Enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares

L’équipe CASEPRA a mis en place une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares.

Parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares ou de handicaps rares avec troubles du développement intellectuel, cette enquête vise à :

  • Rendre plus visible l’aide que vous apportez à votre enfant : dans les activités du quotidien, pour assurer des trajets, organiser et coordonner la prise en charge de votre enfant et réaliser des démarches administratives.
  • Mieux connaître les répercussions de cette aide sur votre santé et votre vie professionnelle et plus généralement les situations auxquelles vous faites face dans le but de contribuer à l’amélioration du quotidien de votre enfant et du votre.

Le questionnaire pourrait vous paraître long : prévoyez environ 30 minutes. Ce n’est pas du temps de perdu : vos réponses peuvent faire bouger les choses ! 

Nous vous remercions sincèrement.