TÉMOIGNAGE DE CAROLINE, 49 ANS,
SA VIE AVEC UNE MAV MÉDULLAIRE

MAV révélée par hémorragie et traitée par embolisation

Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV médullaire ?
Comment avez-vous vécu l’annonce ?
On a détecté la MAV médullaire quand elle s’est rompue fin 2009 ; j’étais alors enceinte de 5 mois… J’ai ressenti de fortes douleurs de type sciatique, très violentes et évolutives : tout d’abord avec des fourmillements dans les pieds, qui se sont transformés au bout de quelques heures en une absence de sensibilité au point de ne plus pouvoir me lever ni bouger.
J’ai été prise en charge aux urgences. Je n’ai pas tout de suite compris la gravité de la situation : une forme de déni…. Je me disais : « ça reviendra vite, c’est passager de ne plus marcher et je vais récupérer rapidement ». J’ai eu la chance d’être prise en charge par une équipe médicale formidable qui m’a expliqué que ce que j’avais été très rare, surtout dans un contexte de grossesse.
J’étais en réanimation, et après un temps qui m’a paru une éternité (6 jours peut-être ?), le neuroradiologue que je n’avais pas encore rencontré, s’est présenté et m’a exposé le traitement qui était décidé : une embolisation mais je ne pouvais garder mon bébé. Avant, il fallait subir une IMG (Interruption Médicale de Grossesse), en espérant que l’accouchement ne provoque pas une nouvelle hémorragie de la MAV. Cette annonce m’a fait l’effet d’une bombe ; ce fut une étape très douloureuse pour moi. Heureusement, une psychologue m’a suivie pendant un an et m’a aidée à traverser cette première année que je définis comme l’année 0 de ma nouvelle vie. Car rien n’est plus comme avant après un tel évènement.
S’en est suivie une embolisation à l’hôpital, puis 6 mois dans un centre de rééducation pour réapprendre à marcher : la vie en fauteuil roulant, puis le déambulateur, puis les cannes anglaises et petit à petit le retour à une certaine liberté pour se déplacer.

Avez-vous eu des symptômes / séquelles et comment évoluent-ils dans le temps ?
J’ai toujours une perte de sensibilité dans les pieds, avec des paresthésies et des atrophies musculaires (essentiellement dans les triceps) mais j’arrive à marcher avec une canne, malgré une plus grande fatigue à l’effort. En revanche, je souffre de très fortes douleurs neuropathiques (amplifiées lorsque la station debout se prolonge) et d’un mauvais retour veineux. Il n’y a pas d’évolution de ces symptômes : la situation est stabilisée. Aujourd’hui, je cherche principalement des stratégies d’évitement pour atténuer les douleurs que je connais parfaitement (les douleurs fugaces et celles qui vont s’installer – la nuit notamment). J’ai été en centre de rééducation pendant un an pour réapprendre à marcher. A ce moment-là, j’ai reçu un excellent conseil de mon neurochirurgien : « Vous ne pourrez pas vous contenter de faire 2h de kiné par jour : si vous vous réveillez la nuit, essayez de faire bouger un orteil. Il faut constamment envoyer l’information à votre cerveau : « bouge l’orteil ». Essayez tout le temps ». C’était obsédant, car dès que j’étais seule, j’essayais. Quand au bout d’un mois, lorsque mon orteil gauche a bougé, j’en ai pleuré… quelle victoire ! Il faut toujours garder espoir et y croire. J’ai réussi à marcher grâce à la kiné et aux petits exercices que je pratiquais seule. Au bout de 4 mois, j’ai pu lever une jambe pour commencer à monter des escaliers. On ré-apprend à marcher comme un enfant (se mettre à 4 pattes, tenir à 4 pattes, se mettre à genoux, essayer d’avancer, de se redresser, etc). Lorsque j’ai pu aller chercher mes enfants à l’école avec des béquilles pour la première fois, j’étais épuisée mais comme un sportif j’essayais d’aller de plus en plus loin. Aujourd’hui je marche, et cela m’aide à ne pas avoir mal.

Quel a été le protocole de traitements défini (embolisation, neurochirurgie, radiochirurgie par rayons, abstention thérapeutique), et où en êtes-vous dans le suivi désormais ?
J’ai eu une seule embolisation fin 2009 qui s’est très bien passée et depuis, je passe un contrôle annuel par IRM. A un moment, la radiochirurgie a été évoquée pour traiter le petit shunt restant, mais elle n’a finalement pas été jugée nécessaire.
Par ailleurs, je suis suivie par un centre anti-douleurs à l’hôpital où un protocole de soins a été défini. Je dois dire que j’ai tout essayé, même les médecines alternatives comme l’acupuncture : cela les atténue un peu, mais désormais je vis avec.
D’autant que mon métier d’enseignante m’amène à être debout toute la journée et à piétiner. Je suis à temps partiel depuis ma reprise professionnelle en mars 2011. Je voulais alors vraiment reprendre une activité professionnelle et le travail pour moi a été salvateur. L’équipe de l’école a été formidable et à l’écoute. Être avec les enfants m’a beaucoup aidée psychologiquement. C’était une façon d’oublier la MAV au quotidien.

Que diriez-vous à un patient qui va subir prochainement une embolisation de MAV médullaire ?
Je dirais qu’il ne faut pas avoir d’inquiétudes : il faut faire confiance en ses médecins (les gestes en neuroradiologie interventionnelle sont maitrisés), ne pas hésiter à leur poser beaucoup de questions et surtout ne pas rester seule.
Mon embolisation s’est très bien passée : réveil parfait, pas de douleurs, ni d’effets secondaires.

Qu’est-ce qui vous a aidé / vous aide au quotidien de la maladie ?
Tout d’abord, ce sont les médecins qui m’ont beaucoup apporté car ils ont été très pédagogues avec moi. De grands professionnels, très à l’écoute et parfois aussi directs pour me remobiliser dans les périodes de doute.
Ce qui m’a aidée et ce qui m’aide toujours : la présence de mes proches, mon mari, mon père, ma famille et mes amis. L’entourage a porté un regard positif sur moi alors que j’étais en fauteuil roulant. Ils m’ont énormément entourée et assurée de leur soutien. Je ne me suis jamais sentie seule.
L’objectif que je m’étais fixée a été un moteur aussi : remarcher pour mes enfants qui avaient alors 5 et 8 ans. Je ne pouvais imaginer qu’ils aient une maman en fauteuil roulant et dépendante des autres. Je voulais que tout redevienne comme avant. La perte d’autonomie est un état que j’ai refusé.
Le travail a également été un grand soutien : les élèves sont « dans la vie », dans l’instant présent.
La psychologue m’a accompagnée et portée dans les moments de doute lorsque la récupération me semblait trop lente… Et elle m’a beaucoup apportée lorsque je doutais de moi, elle m’a aidée à faire évoluer l’image dégradée que j’avais de moi en tant que mère et épouse.

Auriez-vous un conseil, une recommandation concrète pour les personnes qui vivent la même situation ?
Je dirais qu’il ne faut pas hésiter à accepter le handicap. C’est difficile moralement mais cela ouvre bien des portes finalement ! Faire un dossier MDPH au bout de deux ans m’a permis d’avoir un véhicule adapté (accélérateur et frein au volant uniquement, sans pédales) afin d’être autonome, une reconnaissance de travailleur handicapé (et donc un lieu de travail plus proche) et une carte mobilité inclusion… que j’utilise rarement sauf poussée par mes enfants qui ne souhaitent pas toujours faire la queue ! 😉
On vous tend la main, prenez-la même si vous n’en avez pas envie. Ne repoussez pas non plus l’aide psychologique qu’on vous propose, ou n’hésitez pas à la solliciter.

Un grand merci à vous pour ce témoignage ! (Propos recueillis en décembre 2021)