TEMOIGNAGE DE MILA, 18 ANS,
SA VIE AVEC UNE MAV CEREBRALE

MAV temporale postérieure droite, révélée par hémorragie et traitée par neurochirurgie

Quand et comment avez-vous su que vous, ou l’un de vos proches, étiez porteuse d’une MAV cérébrale ?

J’ai découvert que j’étais porteuse d’une MAV en janvier 2023. Alors âgée de 18 ans, je ne savais pas que j’en avais une, et je n’avais même jamais entendu parler de cette pathologie. Je l’ai découvert « à mon insu » : en fin d’après-midi d’un dimanche normal, j’ai quitté ma famille pour prendre le train afin de me rendre à mon domicile d’étudiante. Ayant retrouvé par hasard une amie pour le trajet, nous nous sommes rendu compte au fil de la discussion que déjà, j’avais du mal à parler, à prononcer des phrases claires (mes mots s’emmêlaient). Cela ne nous a pas alerté, et j’ai mis cela sur le compte de la fatigue, sans vraiment m’en soucier. Environ une heure plus tard, je suis arrivée à mon appartement, la situation n’avait pas vraiment évolué jusque-là d’après mes souvenirs. Mais ensuite, tout est allé très vite : je venais tout juste de commencer à défaire ma valise qu’un mal de tête aigü a commencé à monter. J’ai d’ailleurs ressenti précisément une sorte de « rupture » dans mon crâne, une sensation que je décrirai plus tard comme « quelque chose a explosé dans ma tête », sans vraiment savoir l’expliquer. J’ai été alertée par la vitesse et l’intensité du mal de tête que je ressentais, qui n’était pas comparable à une migraine normale. Une nausée ainsi qu’une puissante sensation d’être détachée de mon corps m’ont fait comprendre que quelque chose n’allait pas. Comme mon état s’aggravait rapidement et que je craignais de m’évanouir avant d’avoir pu appeler à l’aide, j’ai commencé à paniquer : j’ai appelé des proches, sans obtenir de réponse. J’ai ensuite appelé les pompiers : l’échange m’a paru long, la panique me faisait croire qu’ils ne me prenaient pas au sérieux (alors qu’une équipe a été envoyée presque immédiatement) et je cédais donc à la colère. Mon dernier effort a été de parvenir à déverrouiller ma porte d’entrée, avant de me rallonger par terre. Je ne me souviens pas de ma prise en charge par les pompiers, ni de la suite, qui me sera alors racontée plus tard par mes proches.

Avez-vous eu des symptômes / séquelles et comment évoluent-ils dans le temps ?

En discutant avec mes proches, nous nous sommes rendu compte que deux épisodes étant survenus un à deux ans avant l’AVC pouvaient avoir un lien avec la rupture de MAV. Une première fois, alors que j’étais en classe au lycée, j’ai ressenti un mal de tête violent et sans raison particulière (je ne suis pas sujette aux migraines habituellement) accompagné de nausées et de cette sensation bien particulière d’être détachée de mon corps. Une seconde fois, l’année d’après, alors que j’étais chez mes parents, j’ai eu pendant une après-midi de grosses difficultés à parler, mes mots se mélangeaient et je n’arrivais pas à prononcer les phrases que je voulais. Deux épisodes qui sont parfaitement similaires aux symptômes que j’ai ressenti le jour de l’AVC et qui me font penser qu’ils en étaient peut-être des prémices mais je n’ai pas eu de confirmation du corps médical sur le sujet.

Concernant les séquelles, on ne m’en a diagnostiqué aucune de sévère.

J’ai tout de même souffert d’une asthénie (fatigue liée au stress vécu par mes organes ainsi qu’à l’ampleur des opérations) : d’abord importante les premiers mois, je dormais beaucoup ; mais heureusement avec le temps, cette fatigue s’est amoindrie. Il m’arrive encore parfois, plutôt rarement, d’avoir de gros épisodes de fatigue qui nécessitent du repos.

J’ai aussi remarqué que, depuis mon hospitalisation, j’ai vraiment du mal à reconnaître les visages des personnes que je ne fréquente pas tous les jours, où des personnages dans les films. Comme c’est apparu à la suite de mon AVC, je pense que c’est lié mais ça ne me cause pas vraiment de handicap au quotidien : c’est seulement un peu déstabilisant.

J’ai eu beaucoup de chance. Mon âge, le fait d’avoir alerté rapidement les secours ainsi que la qualité de ma prise en charge m’ont permis de m’en sortir indemne.

Quel a été le protocole de traitements définis et où en êtes-vous dans le suivi désormais ?

A mon arrivée aux urgences le dimanche soir, j’ai d’abord passé un scanner qui a révélé l’hématome intracrânien. Durant l’examen, j’ai fait une crise d’épilepsie (liée à l’hémorragie).

On m’a alors posé une dérivation externe ainsi qu’une sonde capteur de PIC (pression intracrânienne) afin de « soulager » mon cerveau et le préparer à l’opération de neurochirurgie programmée pour le lendemain après-midi. Il a été décidé de me maintenir en sédation profonde tout en surveillant la PIC. L’opération s’est bien passée et a permis l’évacuation de l’hématome ainsi que l’exclusion complète de la MAV par coagulation et coupure de tous les vaisseaux sanguins reliés au nidus. Mon coma a ensuite été prolongé pendant 10 jours durant lesquels il y a eu des moments compliqués (j’ai déclaré un syndrome de perfusion du Propofol deux jours après l’opération, qui a fortement dégradé mon état) mais qui ont finalement abouti à mon réveil.

Par la suite, j’ai suivi un protocole d’examens classique : artériographie et scanners puis rendez-vous de neuropsychologie et rééducation.

Je n’ai plus refait de crise d’épilepsie, mais j’ai tout de même un traitement préventif (Lévétiracétam) pour une durée d’un an.

Aujourd’hui, environ un an après l’évènement, je passerai prochainement une IRM cérébrale, un électroencéphalogramme ainsi qu’un rendez-vous avec un neurologue épileptologue afin de décider si on poursuit le traitement antiépileptique, et pour finir un entretien avec le neurochirurgien qui m’a opérée.

Après avoir été en arrêt maladie pendant plusieurs mois, j’ai pu continuer mes études en licence d’Histoire en septembre 2023 et cela s’est vraiment bien passé. Avant, j’étais assez découragée et j’avais beaucoup de mal à me projeter professionnellement. Finalement, tous ces évènements m’ont vraiment « secouée », et j’ai repris une vie normale, voire bien plus enjouée qu’avant. J’ai des projets pour les années à venir et des études qui me motivent.

Que diriez-vous à un patient qui va subir prochainement une intervention médicale par laquelle vous êtes passée ?

D’après mon expérience et d’après les autres témoignages similaires que j’ai pu consulter, j’ai une confiance aveugle dans l’expertise et la qualité des professionnels de ce domaine. Mes parents en sont témoins : le neurochirurgien qui m’a opéré était confiant quant à la réussite de l’opération et il ne s’est pas trompé.

Au-delà de ça, l’ensemble de l’équipe médicale assure réellement un soutien moral à ceux qui sont dans cette situation difficile où le stress des examens médicaux et chirurgicaux intimidants est toujours présent. Pour moi qui ne pouvais m’empêcher d’angoisser pour un rendez-vous chez le dentiste, je me demande parfois comment j’ai pu supporter tout ce qui m’est arrivé. Et pourtant, j’ai même l’impression que tout s’est fait naturellement, en douceur. Ayez confiance, vous ne pourriez être entre de meilleures mains.

Qu’est-ce qui vous a aidé / vous aide au quotidien ?

Comme beaucoup de patients, ce sont mes proches qui m’ont donné de la force au quotidien : en particulier les premières semaines après mon réveil, quand j’étais frustrée d’être limitée dans mes mouvements et dans mes capacités en général, et que j’étais déboussolée et stressée par les examens ou les piqûres en tout genre. J’ai toujours eu quelqu’un à mon chevet quand mon état était grave, puis après mon réveil pour discuter (au début avec un feutre et une ardoise et des signes de tête, puis avec des vrais mots), pour me distraire, m’encourager et me transmettre leurs sourires et leur bonne humeur : ma mère, mon père, ma grande sœur et mon petit frère, mes amis proches ainsi que ma famille agrandie.

Indirectement, les photos et les dessins accrochés en face de mon lit et les petites attentions m’apportaient du courage et de l’espoir.

Les infirmières et infirmiers aussi ont joué un vrai rôle de soutien : j’ai découvert des gens admirables de bonté et de dévouement qui s’inquiétaient quotidiennement de mon confort et de mon moral.

Toutes ces personnes ont tissé une grande toile de chaleur humaine autour de moi qui m’a permis d’affronter ma situation sans jamais me sentir seule.

Par la suite, c’est principalement ma famille qui a pris le relai. Nous avons toute l’année enchaîné les projets et les excursions, tous bien conscients de la chance que nous avions d’être ensemble. Aujourd’hui, je me sens toujours autant entourée, soutenue et motivée.

Cela reste cependant important pour moi de parfois me replonger dans les souvenirs de ce qu’il s’est passé : je relis les comptes-rendus et mon carnet de vie rédigé par mes proches pendant mon coma car cela me permet de ne pas occulter complètement ces évènements et finalement de les accepter. Le tout est de trouver un équilibre entre se remémorer le passé et se projeter dans l’avenir.

Auriez-vous un conseil, une recommandation concrète pour les personnes porteuses d’une MAV ?

Je vous conseille de vous écouter, dans tous les sens du terme. Faites-vous confiance, entourez-vous des gens qui vous sont chers, ne vous enfermez surtout pas dans la fatalité et regardez vers l’avant. Tout est fait pour assurer votre bonne santé et votre sécurité par rapport à votre pathologie. Il ne tient ensuite plus qu’à vous de transformer cette particularité en force, en un moteur pour accomplir de belles choses.