14 décembre 2023

TEMOIGNAGE de PHILIPPE
(69 ans, porteur d’une fistule artérioveineuse durale)

Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteur d’une malformation cérébrale ?

J’ai 69 ans et je suis porteur de polykystose rénale. Le néphrologue m’a prescrit une IRM cérébrale injectée pour un dépistage anévrismal en juillet 2023 : c’est dans ce cadre qu’on a découvert une fistule arterioveineuse durale.

J’avoue que je n’ai pas très bien vécu l’annonce, à la lecture du compte-rendu de l’IRM puis lors de la première consultation avec le neurologue. Ce dernier m’a orienté vers un centre de prise en charge spécialisé qui m’a donné un rendez-vous la semaine suivante : j’ai beaucoup médité jusque-là, mais le neuro-praticien m’a bien expliqué la pathologie grâce à plusieurs dessins et j’en suis sorti rassuré.

 

Avez-vous eu des symptômes / séquelles et comment évoluent-ils dans le temps ?

Je n’ai pas eu de symptômes qui m’avaient conduit à aller voir un médecin, même s’il m’arrivait d’avoir parfois des acouphènes.

 

Quel a été le protocole de traitements défini, et où en êtes-vous dans le suivi désormais ?

Compte-tenu du risque hémorragique de la fistule, une embolisation a été réalisée à l’été 2023. Après l’intervention, j’ai pu peu à peu recommencer mes activités sportives (natation, marche, vélo) sans douleurs. A ce jour, j’ai repris le sport à 100% sauf le VTT et la randonnée en montagne. Je ne prends aucun traitement médicamenteux.

Courant novembre 2023, une IRM de contrôle a été réalisée : celle-ci a mis en évidence que la malformation était totalement obstruée. Une artériographie est prévue à l’été 2024 (soit un an après l’intervention) pour valider complètement ce résultat.

 

Que diriez-vous à un patient qui va subir prochainement la même intervention médicale ?

L’embolisation est une intervention assez longue (pour ma part : 3h30), mais le neuroradiologue et le personnel médical m’ont rassuré. Elle s’est très bien déroulée, et mise à part une petite douleur à la tête après, je n’ai pas eu d’effet secondaire.

 

Qu’est-ce qui vous a aidé / vous aide au quotidien ?

Avant l’intervention, je me suis rapproché d’un naturopathe qui a pratiqué de l’acupuncture et des massages afin de me détendre et me mettre en confiance. Il m’a également proposé des extraits de plantes après l’intervention en cas de fatigue. Cela m’a fait beaucoup de bien.

Évidemment, les personnes qui m’ont énormément aidé à surmonter cet évènement sont mon épouse, malgré l’inquiétude que je lisais sur son visage, ainsi que mes enfants et petits-enfants, présents pour m’entourer.

 

Auriez-vous un conseil, une recommandation concrète pour les personnes qui vivent la même situation ?

On m’avait bien expliqué les conséquences de la fistule durale : hémorragie, perte de connaissance ou bien crise d’épilepsie avec des séquelles. J’ai préféré faire cette intervention plutôt que de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de ma tête.

 

Un grand merci à vous pour ce témoignage ! (propos recueillis en décembre 2023)

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APPEL A TEMOINS

 

Si vous êtes intéressés pour témoigner à votre tour, merci d’envoyer un mail à l’adresse suivante : secretariat@neuro-mav-france.org.

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