NEURO MAV France était présente aux évènements organisés cette année par les CHU de Toulouse, CHRU de Nancy et CHU de Tours.
Nancy : 26 février
Le programme des sessions était passionnant car il a permis d’écouter différents témoignages de médecins, patients, parents, aidants et d’en apprendre davantage sur le monde de la Maladie Rare et du Handicap.
Notre Présidente Nathalie PIGOREAU et notre Secrétaire adjointe Caroline RITZ ont pu créer du lien et se faire connaître plus avant auprès des différents acteurs du monde de la santé du Grand Est.
Toulouse : 28 février
C’est dans une ambiance détendue et conviviale que notre Secrétaire Séverine MARTIN a pu échanger également avec Alliance Maladies Rares Occitanie sur les derniers projets mis en place et à venir.
Une sensibilisation à l’activité sportive menée par le CHU était aussi proposée grâce à un jeu destiné aux enfants.
Un grand merci aux proche/patiente MAV venues à notre rencontre !
Tours : 1er mars
C’est dans un lieu magnifique qu’est l’hôtel de ville de Tours, que notre Présidente Nathalie PIGOREAU a pu assister à des conférences sur les droits et sur le vécu d’une maladie rare, puis participer au village associatif afin d’échanger avec d’autres associations de patients et sensibiliser le grand public aux Malformations ArtérioVeineuses.
