Sylvie, sa vie avec une MAV cérébrale (lecture de 5min)
54 ans, porteuse d’une MAV cérébrale temporo-insulaire gauche non rompue, avec existence d’une ectasie veineuse et d’anévrismes intra-idaux
Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV cérébrale ? Comment avez-vous vécu l’annonce ?
C’est à l’âge de 49 ans que ma MAV s’est faite connaître : lors d’un week-end, et plus précisément le 13 mars 2021, un mois précédant la dernière période de confinement relative au Covid 19.
Au milieu de la nuit, un hurlement me réveille. Je me lève, et je me dirige vers ce bruit qui me semble se situer dans la pièce à vivre : rien… Je me dis que j’ai dû rêver, puis je me recouche : première hallucination auditive. Au petit matin, je me lève direction la salle de bain. Pour moi, tout semble normal. Mon compagnon de l’époque, alerté par un cri (le mien a priori) me retrouve debout, hébétée, avec un trouble du langage : je présente alors une rupture partielle de contact, je ne réponds pas à ses sollicitations, mais je le suis du regard. Puis, je vais ensuite présenter des mouvements automatiques, des paraphasies et des néologismes, où parait-il, j’ai été très créative…
Je vais alors être immédiatement conduite aux urgences où un scanner cérébral va révéler une volumineuse MAV temporale gauche sans saignement récent, puis je vais aussitôt être adressée aux Soins Intensifs de Neurologie Vasculaire du CHU.
J’ai vécu l’annonce de la MAV comme si j’étais « à côté » de la scène qui était en train de se dérouler.
Un professeur, accompagné de plusieurs internes rentre dans ma chambre d’hospitalisation, je suis seule sur mon lit, personne de connu à mes côtés pour cause de « restrictions covidiennes ». Ce professeur m’explique avec des mots, un dessin ; bref, je comprends que c’est « sérieux ». Plus sérieux que la prothèse de hanche que l’on m’avait posée deux ans auparavant.
Avez-vous eu des symptômes / séquelles, et comment évoluent-ils dans le temps ?
Les symptômes sur l’année 2021 et 2022 se manifestent par des crises d’épilepsie, avec ou sans perte de contact (ou coma hypercapnique). Un premier dosage antiépileptique m’a été prescrit, mais il a évolué avec le temps.
Quel a été le protocole de traitements défini, et où en êtes-vous dans le suivi ?
Une artériographie diagnostique a confirmé une crise partielle temporale gauche à point de départ latéral, révélant une volumineuse MAV temporale gauche et profonde.
C’est le 17 novembre 2021 (8 mois après la découverte de ma MAV) qu’une radiochirurgie par Gamma Knife va m’être réalisée : bien que ma lésion n’ait pas saigné, cette lésion a été jugée à risque car elle présentait des anévrismes intra-idaux et une ectasie veineuse. L’artériographie de contrôle réalisée en novembre 2024 (à 3 ans de l’intervention, donc) se veut tout à fait rassurante.
Que diriez-vous à un patient qui va subir prochainement une radiochirurgie ?
Je lui dirais de faire confiance au corps médical. Le but de l’intervention étant d’aller mieux, il faut essayer accueillir cette proposition avec la ferme intention d’aller mieux, et ne pas hésiter à se faire aider par un thérapeute qui prépare à ce type d’évènement.
Qu’est-ce qui vous a aidé / vous aide au quotidien de la maladie ?
L’entourage familial et amical ; avoir un nouveau projet professionnel ; Écouter davantage mes envies ; se faire plaisir autant que possible et prendre soin de soi (si ça n’était qu’une option dans sa vie « précédente »).
Quel a été l’impact de la MAV sur votre vie professionnelle et personnelle ?
Entre novembre 2021 et novembre 2024, ma vie a été transformée dans le bon sens, même si j’ai eu des périodes difficiles :
- Un arrêt de travail de 8 mois, qui m’a conduite à un licenciement, mettant fin à une carrière de 23 ans de Gestionnaire Paie pour un grand prestataire
- Séparation avec mon compagnon : nous ne sommes pas tous égaux face à la maladie et l’incertitude de l’avenir… J’ai préféré continuer ma route seule et me reconstruire une vie en ne voyant que le positif
- Plusieurs passages aux urgences car augmentation de mes crises d’épilepsie, jusqu’à ce que l’on trouve le bon dosage de mon antiépileptique.
- Perte de mon permis de conduire durant 6 mois.
Désormais, je vois désormais les côtés positifs.
J’ai été très entourée par mes amis(es), et j’ai rencontré mon compagnon actuel qui a découvert l’épilepsie, ses traitements à ne pas oublier (sinon passage aux urgences), ses effets secondaires qui ont un impact (modéré maintenant, à l’heure où je rédige ce témoignage) sur la vitalité, la joie de vivre, les humeurs…
Cet arrêt de travail m’a permis de prendre conscience que mon travail était devenu très anxiogène pour moi, au fur et à mesure des années (avec un burn-out en 2015). Mes problèmes de santé m’ont finalement « permis » de quitter cet emploi alimentaire que j’avais du mal à quitter. Cette « pause » m’a offert du temps pour me former à des disciplines qui m’attiraient depuis longtemps, en tant que professionnelle (hypnothérapie et sophrologie, qui se sont rajoutées à mes formations précédentes comme la PNL).
Auriez-vous un conseil, une recommandation concrète pour les personnes qui vivent la même situation ?
Accepter le temps de trouver le bon dosage des anti épileptiques, être bien entouré(e) et participer à des échanges avec des personnes ayant la même pathologie afin de soutenir et se sentir soutenu.
Avec du recul, que représente la MAV pour vous ?
J’ai vécu cette épreuve comme une véritable opportunité pour changer d’emploi, me diriger vers une voie ayant plus de sens pour moi : être thérapeute. J’ai pu trouver des formations qui m’ont permis de me former à mon rythme, en respectant mes besoins de repos.
Très jeune, j’avais déjà ce sens de l’écoute, surtout l’écoute des autres… mais le besoin de gagner ma vie rapidement a guidé mes choix vers des métiers qui ne nécessitaient pas de longues études. Je me suis adaptée, voire même sur-adaptée, jusqu’à ma crise d’épilepsie, la plus importante, qui a mené à la découverte de ma MAV.
Ce choc passé, à 49 ans, m’a conduite, aujourd’hui, à me découvrir, à me diriger vers une nouvelle vie, qui me correspond davantage. La MAV fut un EVEIL, un nouvel élan.
