Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : NANCY - placette Saint Sébastien :...
Pour finir l’année 2021, la filière FAVA-Multi organise le mercredi 15 décembre prochain à 18h15 une webconférence sur les avancées de la recherche sur les maladies vasculaires rares en 2021. Inscription ici : https://bit.ly/2ZKUg6i Cette webconférence est destinée aux patients et a pour but de vulgariser les...
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance...
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région ont organisé 12 journées régionales associations et familles dans les 12 régions métropolitaines. Ces rendez-vous permettent d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans...