Liste des actualités Neuro MAV France
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Séverine, sa vie avec une MAV cérébrale
(lecture de 5min)Témoignage de Séverine, 37 ans – MAV cérébrale localisée dans le lobe temporal droit, révélée par hémorragie et traitée par embolisation, radiochirurgie et neurochirurgie Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV cérébrale ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? J’ai découvert que j’étais porteuse d’une MAV cérébrale en 2016. J’avais alors 32…
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Béatrice, sa vie avec une MAV cérébrale (vidéo de 8min)
MAV cérébrale de localisation profonde droite (région sub-thalamique), révélée par hémorragie et traitée par radiochirurgie.
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JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : Lundi 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale…
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Janna, sa vie avec une MAV cérébrale (vidéo de 10min)
JANNA, 29 ans, porteuse d’une MAV cérébrale, traitée par embolisation puis radiochirurgie et actuellement en abstention thérapeutique
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Caroline, sa vie avec une MAV médullaire
(lecture de 5min)Témoignage de Caroline, 49 ans – MAV médullaire révélée par hémorragie et traitée par embolisation Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV médullaire ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? On a détecté la MAV médullaire quand elle s’est rompue fin 2009 ; j’étais alors enceinte de 5 mois… J’ai ressenti de…
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Marche des maladies rares 2021, samedi 4 décembre
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale. Cette marche de 7 km environ rassemble sous une…