Liste des actualités Neuro MAV France
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JOURNÉE NATIONALE des aidant.e.s
Le 6 octobre 2022 sera la 13ème édition de la Journée Nationale des Aidant.e.s ! #JNA2022 A cette occasion, Neuro MAV France vous propose deux évènements en visioconférence à destination des aidant.e.s de patients porteurs de MAV cérébrale ou médullaire. Autour de cette journée portée par le Collectif Je t’Aide, de nombreux événements et manifestations…
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J’❤️ MAV-ille !
3 AVRIL 2022 à SOISSONS (Aisne) J’❤️ MAV-ille ! est le premier trail urbain solidaire organisé par Laëtitia en hommage à sa fille Chloé décédée brutalement d’une rupture de MAV. Pour mettre en place cet événement, Laëtitia a d’abord créé l’association Chloé & Friends et lancé une cagnotte en ligne pour lever les fonds nécessaires.…
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Séverine, sa vie avec une MAV cérébrale
(lecture de 5min)Témoignage de Séverine, 37 ans – MAV cérébrale localisée dans le lobe temporal droit, révélée par hémorragie et traitée par embolisation, radiochirurgie et neurochirurgie Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV cérébrale ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? J’ai découvert que j’étais porteuse d’une MAV cérébrale en 2016. J’avais alors 32…
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Béatrice, sa vie avec une MAV cérébrale (vidéo de 8min)
MAV cérébrale de localisation profonde droite (région sub-thalamique), révélée par hémorragie et traitée par radiochirurgie.
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JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : Lundi 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale…
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Janna, sa vie avec une MAV cérébrale (vidéo de 10min)
JANNA, 29 ans, porteuse d’une MAV cérébrale, traitée par embolisation puis radiochirurgie et actuellement en abstention thérapeutique