Nous étions à Tours aujourd’hui, invitées par la Plateforme d Expertise Malaries Rares du Centre Val de Loire . Nous y avons rencontré des patients et leurs familles.Donner de la visibilité aux maladies rares est essentiel. Le saviez-vous? 💙💗💚Les maladies rares en quelques chiffres.  Nous remercions infiniment @ PEMR CVL pour cette belle journée et organisation…

Merci aux adhérents NEURO MAV France venus assister en présentiel ou en distanciel à l’Assemblée Générale 2025 ! Pour ceux qui n’ont pas pu se joindre à nous, le support de présentation (bilan 2025, projets 2026, finances) est disponible sur la page Assemblée Générale & Rapport d’activités. Nous tenons à remercier également le Docteur Li…

Le 22 novembre dernier, Valérie V., adhérente NEURO MAV France, a organisé à Seilh (près de Toulouse) un évènement sportif dans son club de boxe en mémoire de son frère jumeau, Nicolas, décédé le 24 mars 2025 à la suite d’une rupture de MAV cérébrale (dont ils ignoraient totalement l’existence).   Au travers de cet…

Notre association NEURO MAV FRANCE  a aussi pour mission d’apporter du soutien aux patients hospitalisés. Jeudi 6 novembre, nous avons offert au service de neurochirurgie pédiatrique de l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothchild une voiturette électrique, permettant aux enfants de se rendre, à son bord, au bloc opératoire ou en soins.Les soignants sont unanimes : moins…

La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon.  Comme chaque année, le rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris. Son objectif ? Rendre plus…