Liste des actualités Neuro MAV France
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NEURO MAV France aux JO
Grâce à son partenaire Alliance Maladies Rares , 4 adhérents NEURO MAV France et leurs proches ont pu assister ce matin aux épreuves d’athlétisme des Jeux Paralympiques au Stade de France. Un évènement unique qui s’est déroulé dans une ambiance incroyable et qui restera longtemps dans la mémoire des petits et des grands !
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JOURNEE DES FAMILLES MAV 2024
NEURO MAV France a organisé à Paris la 1ère édition de la Journée des Familles MAV le 27 avril 2024, grâce au soutien financier de Balt Group. Après un déjeuner convivial au restaurant, les adhérents venus en famille ont passé un moment ludique et joyeux au Paradox Museum, le temps d’oublier la maladie.
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Christèle, sa vie avec une Fistule durale cérébrale (lecture de 5min)
52 ans, porteuse d’une FAV durale cérébrale ethmoïdale à drainage veineux cortical Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une FAVd cérébrale ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? J’ai découvert que j’étais porteuse d’une FAVd tout à fait par hasard lors d’examens effectués à l’hôpital aux urgences pour une suspicion d’AIT (Accident Ischémique…
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Baccar, sa vie avec une Fistule durale
(lecture de 3min)Témoignage de Baccar, 58 ans – FAV durale à drainage médullaire située au niveau du pédicule droit de T6, traitée par neurochirurgie Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une FAVd médullaire ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? Je l’ai découverte lors d’une consultation auprès d’un neurochirurgien, dans le cadre du suivi d’une…
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Mila, sa vie avec une MAV cérébrale
(lecture de 5min)Témoignage de Mila, 18 ans – MAV cérébrale temporale postérieure droite, révélée par hémorragie et traitée par neurochirurgie Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV cérébrale ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? J’ai découvert que j’étais porteuse d’une MAV en janvier 2023. Alors âgée de 18 ans, je ne savais pas…
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Philippe, sa vie avec une Fistule artérioveineuse durale
(lecture de 3min)Témoignage de Philippe, 69 ans – FAV durale, traitée par embolisation Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteur d’une FAVd ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? J’ai 69 ans et je suis porteur de polykystose rénale. Le néphrologue m’a prescrit une IRM cérébrale injectée pour un dépistage anévrismal en juillet 2023 : c’est dans…