Liste des actualités Neuro MAV France
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JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : Lundi 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale…
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Janna, sa vie avec une MAV cérébrale (vidéo de 10min)
JANNA, 29 ans, porteuse d’une MAV cérébrale, traitée par embolisation puis radiochirurgie et actuellement en abstention thérapeutique
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Caroline, sa vie avec une MAV médullaire
(lecture de 5min)Témoignage de Caroline, 49 ans – MAV médullaire révélée par hémorragie et traitée par embolisation Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV médullaire ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? On a détecté la MAV médullaire quand elle s’est rompue fin 2009 ; j’étais alors enceinte de 5 mois… J’ai ressenti de…
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Marche des maladies rares 2021, samedi 4 décembre
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale. Cette marche de 7 km environ rassemble sous une…
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Team MAVictoire, elles courent pour nous !
Notre adhérente Nadège C., porteuse d’une MAV cérébrale, s’est lancée dans une aventure sportive, humaine et solidaire qui promet d’être intense. Elle va participer en binôme féminin au Raid Femina Adventure Guadeloupe en soutien à l’association Neuro MAV France du 2 au 7 novembre 2021. 2 objectifs pour ce défi : » Notre but est…
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Journée internationale des Maladies Rares 2021
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance…