Liste des actualités Neuro MAV France
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DON d’une VOITURETTE électrique d’accompagnement au bloc opératoire
Notre association NEURO MAV FRANCE a aussi pour mission d’apporter du soutien aux patients hospitalisés. Jeudi 6 novembre, nous avons offert au service de neurochirurgie pédiatrique de l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothchild une voiturette électrique, permettant aux enfants de se rendre, à son bord, au bloc opératoire ou en soins.Les soignants sont unanimes : moins…
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MARCHE des MALADIES RARES 2025
La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon. Comme chaque année, le rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris. Son objectif ? Rendre plus…
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JOURNéE des FATIGUES 2025
La Journée des Fatigues, née en 2021 à l’initiative de l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (#AFSC) revient le vendredi 21 novembre 2025 avec une 3ème édition sur le thème : Le « pacing » (gestion du rythme) face à l’épuisement : questionner ses origines et ses pratiques, évaluer ses effets. N’hésitez pas à participer…
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Congrès RARE 2025
Le Congrès RARE est le grand rendez-vous national des maladies rares. Il réunit chercheurs, médecins, associations et décideurs publics pour partager les avancées et améliorer le quotidien des patients. L’édition 2025, qui s’est tenue les 7 et 8 octobre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, a mis en lumière plusieurs thèmes clés, avec…
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JOURNéE TRANSITION MéDICALE POUR LES JEUNES ATTEINTS D’UNE MALFORMATION VASCULAIRE RARE
Neuro MAV France était présente samedi 4 octobre 2025 lors de la journée « Level Up ! » organisée à l’Hôpital Lariboisière, dédiée aux jeunes atteints d’une malformation vasculaire rare. Cette rencontre, organisée par les Centres Maladies Rares Paris Nord et plusieurs associations partenaires, visait à accompagner les jeunes dans la transition entre le suivi…
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JOURNEE annuelle d’ECHANGES entre MEDECINS SPECIALISTES et PATIENTS
L’association NEURO MAV France était présente le 3 octobre 2025 à Paris à la 4ᵉ journée annuelle d’échanges entre Médecins spécialistes et patients porteurs d’une MAV cérébrale ou médullaire, ou d’une Fistule durale. Cette rencontre a été l’occasion de riches échanges entre patients, familles et équipes soignantes autour : Plusieurs neuroradiologues interventionnels impliqués dans le…