17 Nov MARCHE DES MALADIES RARES
Rendez-vous à 13h15 au Jardin du Luxembourg, Paris
L’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon à Paris ce samedi 3 décembre la Marche des maladies rares 2022.
Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde. Malgré les 3 premiers plans nationaux, il reste des besoins non résolus qui appellent un 4è plan.
Chacun peut venir accompagné de sa famille, ses enfants, ses amis et témoigner de son engagement en faveur des maladies rares en prenant part à la marche de 7 kilomètres (tout ou partie en fonction de ses possibilités). Le départ sera donné en début d’après-midi, depuis le Village de la Marche installé dans les Jardins du Luxembourg, pour un parcours au cœur de la Ville et de ses bords de Seine ! Ce Village réservera une ambiance chaleureuse et festive avec plein de surprises.
Programme de la Marche 2022
– 13h15 : Accueil des participants sous le Kiosque à musique, Jardin du Luxembourg et remise de petites surprises
– 13h15-13h45 : Remise des pancartes maladies rares et des ballons
– 13h50-14h15 : Programme d’échauffement et formation du cortège
– 14h30 : Top départ de la Marche !
– 17h-17h30 : Arrivée du cortège dans les Jardins du Palais-Royal
– 17h-18h30 : Collation en musique
NOUVEAU – Un dress code de la Marche 2022 vous est proposé cette année.
Nous vous invitons à porter un bonnet, une casquette … ou un casque de scooter, un chapeau haut de forme de couleur orange, signe de reconnaissance de notre cortège.
Caroline, adhérente NEURO MAV France
S’INSCRIRE À LA MARCHE DES MALADIES RARES 2022
Pour participer à la Marche des maladies rares le samedi 3 décembre 2022 après-midi au cœur de Paris, c’est très simple : il vous suffit de cliquer sur Inscription !
