JOURNéE TRANSITION MéDICALE POUR LES JEUNES ATTEINTS D’UNE MALFORMATION VASCULAIRE RARE

Neuro MAV France était présente samedi 4 octobre 2025 lors de la journée « Level Up ! » organisée à l’Hôpital Lariboisière, dédiée aux jeunes atteints d’une malformation vasculaire rare. Cette rencontre, organisée par les Centres Maladies Rares Paris Nord et plusieurs associations partenaires, visait à accompagner les jeunes dans la transition entre le suivi pédiatrique et le parcours adulte. Un moment fort d’échanges, d’informations et de partage d’expériences, auquel notre association a pris part avec enthousiasme.

Objectifs de la journée

L’objectif de cette journée était de renseigner les jeunes sur l’organisation pour la prise en charge des malformations vasculaires rares, sur les ressources disponibles, et sur les enjeux associés à la transition médicale vers la vie d’adulte. Elle a permis des échanges avec temps de présentations mutuelles entre les acteurs hospitaliers et les participants, des réponses aux questionnements, des témoignages d’adultes, et des ateliers.

Les échanges ont permis de :
– Mieux connaître les ressources médicales, psychologiques et sociales disponibles ;
– Rencontrer les professionnels de santé des centres de référence et de compétence ;
– Partager des témoignages d’adultes ayant vécu cette transition ;
– Donner la parole aux parents et proches aidants.

Déroulé de la journée

La matinée a débuté par un temps d’accueil convivial, favorisant les rencontres entre jeunes, familles, professionnels et associations, dont Neuro MAV France. Les participants ont été accueillis par les équipes hospitalières et les représentants du réseau FAVA-Multi.

Les échanges se sont poursuivis avec les médecins référents des différents centres hospitaliers : Dr A. Bisdorff-Bresson (AVS), Dr A. Plessier (MVF), Dr V. Civelli (AVANCE), Pr T. Funck-Brentano (Syndrome de Maffucci) et Pr G. Jondeau (Syndrome de Marfan et apparentés). Ces interventions ont mis en avant la diversité des pathologies vasculaires rares et l’importance de la coordination entre les équipes pédiatriques et adultes.

Mme M. Castillo, coordinatrice à l’hôpital Necker, a ensuite présenté le dispositif « La Suite », conçu pour accompagner les adolescents dans la continuité de leur suivi médical et leur passage vers la vie adulte.

Une présentation sur les enjeux de la transition ados-adultes a permis de revenir sur les aspects médicaux, psychologiques et sociaux liés à cette étape : autonomie progressive, gestion du traitement, adaptation à la vie quotidienne et continuité du suivi.

Une table ronde a ensuite réuni plusieurs jeunes adultes venus partager leur expérience. Leurs témoignages, sincères et inspirants, ont mis en lumière les défis rencontrés mais aussi les réussites possibles grâce à l’accompagnement et au réseau associatif. Neuro MAV France a pu rappeler le rôle essentiel des associations dans l’écoute, le soutien et l’information des patients.

NEURO MAV France était accompagnée à cette journée par Joshua (patient MAVc et adhérent) et sa maman. Ils ont pu s’informer et créer des liens avec d’autres patients.

Le déjeuner a été un moment convivial propice aux échanges informels entre participants, familles et professionnels.

L’après-midi a été consacrée à la présentation de diverses ressources :
– Les aides sociales et administratives, présentées par D. Curis et A. Astoul ;
– Les bénéfices de l’activité physique adaptée, expliqués par G. Areias ;
– La gestion de la douleur, par le Dr M.H. Delmotte ;
– La gestion du regard de l’autre et l’estime de soi, par le Dr C. Racca ;
– Un programme d’entraînement en ligne pour les patients atteints du syndrome de Marfan, présenté par le Dr O. Milleron.

Des ateliers participatifs ont ensuite permis à chacun d’aborder les thèmes de son choix : aide sociale, activité physique adaptée, douleur, handicap invisible et groupe d’échanges pour les parents et proches aidants. Ces moments d’expression libre ont favorisé la parole et le partage d’expériences.

La journée s’est clôturée sur une note positive et pleine d’énergie. Les participants ont salué la qualité des interventions et la richesse des échanges. Les associations présentes, dont Neuro MAV France, ont réaffirmé leur volonté de poursuivre ces actions d’accompagnement et de favoriser la continuité du suivi médical des jeunes patients.

Bilan global

Cette journée a été marquée par :
– Une forte participation des jeunes et de leurs familles ;
– Une implication remarquable des équipes médicales et paramédicales ;
– La présence essentielle des associations, vecteurs de lien et d’écoute ;
– Une ambiance chaleureuse, encourageante et constructive.

Neuro MAV France remercie les organisateurs et l’ensemble des intervenants pour cette initiative inspirante, et continuera à soutenir les jeunes et leurs familles dans leurs parcours de vie et de soins.

Infos & programme détaillé : 2025_10_04_LEVEL_UP_PROGRAMME- IMPR