TEMOIGNAGE DE CHRISTELE, 52 ANS,
SA VIE AVEC UNE FAV DURALE CEREBRALE
FAV durale cérébrale ethmoïdale à drainage veineux cortical
Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une FAVd cérébrale ?
J’ai découvert que j’étais porteuse d’une FAVd tout à fait par hasard lors d’examens effectués à l’hôpital aux urgences pour une suspicion d’AIT (Accident Ischémique Transitoire) : j’avais alors des douleurs intenses au bras droit et des fourmillements dans la main. Lorsque le médecin des urgences est venu m’annoncer le résultat du scanner, ses mots ont été les suivants : « Nous n’avons rien retrouvé par rapport aux symptômes que vous avez décrits mais nous avons découvert deux anévrismes ».
Cette annonce fut un véritable choc ! Et tout s’est enchainé́ rapidement. J’ai été hospitalisée dans la foulée afin d’effectuer des examens complémentaires et j’ai passé́ une artériographie qui a permis de mettre en évidence une fistule artério-veineuse durale de type IV, proche des artères ophtalmiques et des sinus. On m’a expliqué́ qu’il y avait un risque hémorragique important et qu’il fallait traiter cette fistule.
Avez-vous eu des symptômes / séquelles et comment évoluent-ils dans le temps ?
Je n’ai jamais eu de symptôme avant la découverte de ma FAVd, ni aucun signe qui ait pu m’alerter.
Quel a été le protocole de traitements définis et où en êtes-vous dans le suivi désormais ?
Devant le risque hémorragique important, j’ai subi une embolisation en décembre 2022. Malheureusement, celle-ci n’a pas permis de traiter ma FAVd en totalité́. En effet, après six heures d’intervention, le neuroradiologue a dû stopper celle-ci car l’accès était trop difficile et cela devenait très risqué pour ma vue.
J’ai donc été orientée vers un neurochirurgien qui m’a informée qu’il y avait toujours un risque hémorragique important. Une neurochirurgie (craniotomie) a donc été réalisée en août 2023 ce qui a permis l’exclusion de ma FAVd dans sa totalité. J’ai passé une artériographie de contrôle en octobre 2023 qui a confirmé ma guérison.
Que diriez-vous à un patient qui va subir prochainement une intervention médicale par laquelle vous êtes passée ?
Je dirais qu’il est indispensable de faire confiance en l’équipe médicale qui vous prend en charge. Je craignais énormément l’intervention de craniotomie, à tel point que je me demandais si j’allais accepter. Mais le neurochirurgien a été très clair avec moi sur le risque vital à ne rien faire. Je me suis rendue à l’évidence : je n’avais pas le choix et c’était la seule solution pour que je sois guérie. Et puis, je me suis dit également que j’avais la chance d’avoir un traitement possible et de ne plus vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Finalement, l’opération s’est très bien passée et à part quelques légers maux de tête le lendemain de l’intervention, je n’ai eu aucun effet secondaire.
Qu’est-ce qui vous a aidé / vous aide au quotidien ?
Mon mari, ma famille et mes amis m’ont été d’un très grand soutien durant cette période. Ils m’ont aidé́ à surmonter cette épreuve et leur présence m’a donné́ beaucoup de force et de courage.
J’ai également participé aux groupes de parole de l’association NEURO MAV France et cela m’a fait beaucoup de bien de pouvoir échanger avec des personnes qui traversent ou ont traversé́ la même chose.
Auriez-vous un conseil, une recommandation concrète pour les personnes porteuses d’une FAVd ?
Être bien entouré est très important. Cela est très rassurant de savoir que l’on peut compter sur sa famille et ses proches. Bénéficier d’un soutien moral et d’une écoute sont essentiels pour surmonter cette épreuve. Enfin, recevoir du soutien de ceux qu’on aime est selon moi primordial pour aller mieux, nous donner du courage et de la force.
