Liste des actualités Neuro MAV France
-
JOURNÉE NATIONALE des aidant.e.s
Jeudi 6 octobre 2022 Le 6 octobre 2022 sera la 13ème édition de la Journée Nationale des Aidant.e.s ! #JNA2022 A cette occasion, Neuro MAV France vous propose deux évènements en visioconférence à destination des aidant.e.s de patients porteurs de MAV cérébrale ou médullaire. Un Groupe de parole sur le thème « Mon regard sur la…
-
J’❤️ MAV-ille !
3 AVRIL 2022 à SOISSONS (Aisne) J’❤️ MAV-ille ! est le premier trail urbain solidaire organisé par Laëtitia en hommage à sa fille Chloé décédée brutalement d’une rupture de MAV. Pour mettre en place cet événement, Laëtitia a d’abord créé l’association Chloé & Friends et lancé une cagnotte en ligne pour lever les fonds nécessaires.…
-
JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : NANCY – placette Saint Sébastien : du 12 au 20 janvier NICE – Palais des…
-
Janna, sa vie avec une MAV cérébrale (vidéo de 10min)
JANNA, 29 ans, porteuse d’une MAV cérébrale, traitée par embolisation puis radiochirurgie et actuellement en abstention thérapeutique JANNA, 29 ans, porteuse d’une MAV cérébrale, traitée par embolisation puis radiochirurgie et actuellement en abstention thérapeutique
-
Caroline
sa vie avec une MAV médullaire
(lecture de 5min)Témoignage de Caroline, 49 ans, Bois-Colombes (92)Patiente porteuse d’une MAV médullaire Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV médullaire ? Comment avez-vous vécu l’annonce ?On a détecté la MAV médullaire quand elle s’est rompue fin 2009 ; j’étais alors enceinte de 5 mois… J’ai ressenti de fortes douleurs de type sciatique,…
-
Marche des maladies rares, samedi 4 décembre
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale. Cette marche de 7 km environ rassemble sous une…