Liste des actualités Neuro MAV France
-
Caroline
sa vie avec une MAV médullaire
(lecture de 5min)Témoignage de Caroline, 49 ans, Bois-Colombes (92)Patiente porteuse d’une MAV médullaire Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV médullaire ? Comment avez-vous vécu l’annonce ?On a détecté la MAV médullaire quand elle s’est rompue fin 2009 ; j’étais alors enceinte de 5 mois… J’ai ressenti de fortes douleurs de type sciatique,…
-
Marche des maladies rares, samedi 4 décembre
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale. Cette marche de 7 km environ rassemble sous une…
-
Team MAVictoire, elles courent pour nous !
Notre adhérente Nadège Couturier, porteuse d’une MAV cérébrale, s’est lancée dans une aventure sportive, humaine et solidaire qui promet d’être intense. Elle va participer en binôme féminin au Raid Femina Adventure Guadeloupe en soutien à l’association Neuro MAV France du 2 au 7 novembre 2021. 2 objectifs pour ce défi : donner de la visibilité…
-
Étude « CogRare5 »
La filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi, à laquelle notre association Neuro MAV France est rattachée, a mis en place récemment une étude concernant l’impact des maladies vasculaires rares sur la grossesse. Cette étude, pilotée par le Professeur Sophie Dupuis-Girod (responsable du centre de référence pour la maladie de Rendu Osler à Lyon) est intitulée CogRare5…
-
Journée internationale
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance…
-
COVID-19, quels risques pour les MAV ?
Comme le précise la Filière Santé Maladie Rare, il n’y a pas de prise en charge spécifique liée au COVID-19 pour les patients présentant une des pathologies de la filière. Les adultes ou les enfants présentant une MAV du cerveau ou de la moëlle ne nécessitent donc pas une prise en charge spécifique. Plus récemment,…