Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : NANCY - placette Saint Sébastien :...
JANNA, 29 ans, porteuse d'une MAV cérébrale, traitée par embolisation puis radiochirurgie et actuellement en abstention thérapeutique JANNA, 29 ans, porteuse d'une MAV cérébrale, traitée par embolisation puis radiochirurgie et actuellement en abstention thérapeutique ...
Témoignage de Caroline, 49 ans, Bois-Colombes (92)Patiente porteuse d’une MAV médullaire Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d'une MAV médullaire ? Comment avez-vous vécu l'annonce ?On a détecté la MAV médullaire quand elle s’est rompue fin 2009 ; j’étais alors enceinte de 5...
Pour finir l’année 2021, la filière FAVA-Multi organise le mercredi 15 décembre prochain à 18h15 une webconférence sur les avancées de la recherche sur les maladies vasculaires rares en 2021. Inscription ici : https://bit.ly/2ZKUg6i Cette webconférence est destinée aux patients et a pour but de vulgariser les...
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance...
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région ont organisé 12 journées régionales associations et familles dans les 12 régions métropolitaines. Ces rendez-vous permettent d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans...
Notre adhérente Nadège Couturier, porteuse d'une MAV cérébrale, s'est lancée dans une aventure sportive, humaine et solidaire qui promet d'être intense. Elle va participer en binôme féminin au Raid Femina Adventure Guadeloupe en soutien à l’association Neuro MAV France du 2 au 7 novembre 2021. 2...
La filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi, à laquelle notre association Neuro MAV France est rattachée, a mis en place récemment une étude concernant l’impact des maladies vasculaires rares sur la grossesse. Cette étude, pilotée par le Professeur Sophie Dupuis-Girod (responsable du centre de référence...
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura...
Être bénévole pour l’association, pourquoi pas vous ?...