Liste des actualités Neuro MAV France
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JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : NANCY – placette Saint Sébastien : du 12 au 20 janvier NICE – Palais des…
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Janna, sa vie avec une MAV cérébrale (vidéo de 10min)
JANNA, 29 ans, porteuse d’une MAV cérébrale, traitée par embolisation puis radiochirurgie et actuellement en abstention thérapeutique JANNA, 29 ans, porteuse d’une MAV cérébrale, traitée par embolisation puis radiochirurgie et actuellement en abstention thérapeutique
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Caroline
sa vie avec une MAV médullaire
(lecture de 5min)Témoignage de Caroline, 49 ans, Bois-Colombes (92)Patiente porteuse d’une MAV médullaire Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV médullaire ? Comment avez-vous vécu l’annonce ?On a détecté la MAV médullaire quand elle s’est rompue fin 2009 ; j’étais alors enceinte de 5 mois… J’ai ressenti de fortes douleurs de type sciatique,…
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Marche des maladies rares, samedi 4 décembre
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale. Cette marche de 7 km environ rassemble sous une…
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Team MAVictoire, elles courent pour nous !
Notre adhérente Nadège Couturier, porteuse d’une MAV cérébrale, s’est lancée dans une aventure sportive, humaine et solidaire qui promet d’être intense. Elle va participer en binôme féminin au Raid Femina Adventure Guadeloupe en soutien à l’association Neuro MAV France du 2 au 7 novembre 2021. 2 objectifs pour ce défi : donner de la visibilité…
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Étude « CogRare5 »
La filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi, à laquelle notre association Neuro MAV France est rattachée, a mis en place récemment une étude concernant l’impact des maladies vasculaires rares sur la grossesse. Cette étude, pilotée par le Professeur Sophie Dupuis-Girod (responsable du centre de référence pour la maladie de Rendu Osler à Lyon) est intitulée CogRare5…