Rendez-vous à 13h15 au Jardin du Luxembourg, Paris L’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon à Paris ce samedi 3 décembre la Marche des maladies rares 2022.  Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le…

Samedi 29 octobre 2022 Parce que cette pathologie touche 1 personne toutes les 5 secondes dans le monde.II s’agit de l’une des principales causes de mortalité en France, la première pour les femmes; première cause de handicap acquis de l’adulte, deuxième cause de démence. En France, chaque année, 155 000 nouvelles personnes sont touchées par…

Jeudi 6 octobre 2022 Le 6 octobre 2022 sera la 13ème édition de la Journée Nationale des Aidant.e.s ! #JNA2022 A cette occasion, Neuro MAV France vous propose deux évènements en visioconférence à destination des aidant.e.s de patients porteurs de MAV cérébrale ou médullaire. Un Groupe de parole sur le thème « Mon regard sur la…

3 AVRIL 2022 à SOISSONS (Aisne) J’❤️ MAV-ille ! est le premier trail urbain solidaire organisé par Laëtitia en hommage à sa fille Chloé décédée brutalement d’une rupture de MAV. Pour mettre en place cet événement, Laëtitia a d’abord créé l’association Chloé & Friends et lancé une cagnotte en ligne pour lever les fonds nécessaires.…

Pour la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : NANCY – placette Saint Sébastien : du 12 au 20 janvier NICE – Palais des…