Liste des actualités Neuro MAV France
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JOURNEE DES MALADIES RARES 2025
NEURO MAV France était présente aux évènements organisés cette année par les CHU de Toulouse, CHRU de Nancy et CHU de Tours. Nancy : 26 février Le programme des sessions était passionnant car il a permis d’écouter différents témoignages de médecins, patients, parents, aidants et d’en apprendre davantage sur le monde de la Maladie Rare…
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REMISE DE CHEQUE ROTARY
Rappelez-vous : le 14 juin 2024, avait lieu le 17ème Challenge Orléans Métropole organisé par le Rotary NEURO MAV France y était représentée grâce à une équipe constituée d’une adhérente et de ses proches. En tant qu’association bénéficiaire de ce challenge, notre Présidente Nathalie PIGOREAU s’est vue remettre le 31 janvier 2025 un chèque de…
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Assemblée Générale 2024
Merci aux adhérents et proches venus assister, en présentiel ou en distanciel, à l’Assemblée Générale 2024 de NEURO MAV France ! C’est avec joie et émotion que nous nous sommes retrouvés pour échanger. Pour ceux qui n’ont pas pu se joindre à nous, le support sera partagé prochainement sur le site Web. Nous…
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NEURO MAV France aux JO
Grâce à son partenaire Alliance Maladies Rares , 4 adhérents NEURO MAV France et leurs proches ont pu assister ce matin aux épreuves d’athlétisme des Jeux Paralympiques au Stade de France. Un évènement unique qui s’est déroulé dans une ambiance incroyable et qui restera longtemps dans la mémoire des petits et des grands !
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JOURNEE DES FAMILLES MAV 2024
NEURO MAV France a organisé à Paris la 1ère édition de la Journée des Familles MAV le 27 avril 2024, grâce au soutien financier de Balt Group. Après un déjeuner convivial au restaurant, les adhérents venus en famille ont passé un moment ludique et joyeux au Paradox Museum, le temps d’oublier la maladie.
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Christèle, sa vie avec une Fistule durale cérébrale (lecture de 5min)
52 ans, porteuse d’une FAV durale cérébrale ethmoïdale à drainage veineux cortical Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une FAVd cérébrale ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? J’ai découvert que j’étais porteuse d’une FAVd tout à fait par hasard lors d’examens effectués à l’hôpital aux urgences pour une suspicion d’AIT (Accident Ischémique…