Liste des actualités Neuro MAV France
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Joshua, sa vie avec une MAV cérébrale (vidéo de 10min)
20 ans, porteur d’une MAV cérébrale rompue Découvrez le témoignage de Joshua, dont la MAV cérébrale a été révélée enfant, et qui a été traitée par embolisation et radiochirurgie. (propos recueillis en septembre 2025)
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APPLICATION « FRANCE MALADIES RARES »
La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) développe l’application France Maladies Rares. Destinée aux personnes atteintes de maladies rares, à leurs aidants et aux professionnels de santé, cette application vise à répondre aux besoins de la communauté. Après un premier recueil d’idées, une liste de fonctionnalités a été identifiée. L’étape suivante : mesurer l’intérêt…
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FORUM DES ASSOCIATIONS & JOURNEE DES ASSOCIATIONS MALADIES RARES
La rentrée scolaire se rapproche, et c’est aussi bientôt la rentrée des associations ! NEURO MAV France sera représentée sur les journées suivantes, organisées par nos partenaires : Au Forum des associations à Toulouse, jeudi 25 septembre. Venez échanger avec Séverine Martin, secrétaire de NEURO MAV France, sur l’hôpital Purpan / Pierre Paul Riquet au 3ème…
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LUNDI QUESTION « Comment expliquer l’abstention thérapeutique dans le cas des MAV cérébrales ? »
Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd’hui, le Docteur William Boisseau nous répond : « Comment expliquer l’abstention thérapeutique dans le cas des MAV cérébrales ? »
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Sylvie, sa vie avec une MAV cérébrale (lecture de 5min)
54 ans, porteuse d’une MAV cérébrale temporo-insulaire gauche non rompue, avec existence d’une ectasie veineuse et d’anévrismes intra-idaux Quand et comment avez-vous su que vous étiez porteuse d’une MAV cérébrale ? Comment avez-vous vécu l’annonce ? C’est à l’âge de 49 ans que ma MAV s’est faite connaître : lors d’un week-end, et plus précisément…
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JOURNEE ANNUELLE 2025 FILIERE FAVA-MULTI
Le 14 juin 2025, NEURO MAV France a participé à la Journée annuelle de la Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi (filière de santé à laquelle nous sommes affiliés). Notre Présidente Nathalie PIGOREAU a pu recueillir les dernières actualités et présenter l’une de nos actions : « les Cafés MAV ». En présentiel au sein d’un centre…