Liste des actualités Neuro MAV France
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JOURNEE annuelle d’ECHANGES entre MEDECINS SPECIALISTES et PATIENTS
L’association NEURO MAV France était présente le 3 octobre 2025 à Paris à la 4ᵉ journée annuelle d’échanges entre Médecins spécialistes et patients porteurs d’une MAV cérébrale ou médullaire, ou d’une Fistule durale. Cette rencontre a été l’occasion de riches échanges entre patients, familles et équipes soignantes autour : Plusieurs neuroradiologues interventionnels impliqués dans le…
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FORUMS ASSOCIATIFS 2025
Avec la rentrée, les CHUs organisent les forums associatifs pour permettre aux associations de se faire connaître auprès des patients, leurs familles et les soignants. NEURO MAV France était représentée : A Toulouse, le jeudi 23 septembre (Séverine, secrétaire) A Nancy, le 2 octobre (Nathalie, présidente) L’occasion d’échanger avec d’autres associations, comme Epilepsie France, ainsi…
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JOURNEE « LES ATELIERS DE LA NRI » 2025
La Présidente de NEURO MAV France, Nathalie Pigoreau, était invitée le 23 septembre à Paris à la journée « Les ateliers de la NRI » (Neuroradiologie interventionnelle), ouverte aux médecins membres de la SFNR (Société Française de Neuroradiologie). A noter au programme : Une séquence sur les MAV (session cas et mise au point sur l’embolisation) Une…
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Joshua, sa vie avec une MAV cérébrale (vidéo de 10min)
20 ans, porteur d’une MAV cérébrale rompue Découvrez le témoignage de Joshua, dont la MAV cérébrale a été révélée enfant, et qui a été traitée par embolisation et radiochirurgie. (propos recueillis en septembre 2025)
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JOURNéE TRANSITION MéDICALE POUR LES JEUNES ATTEINTS D’UNE MALFORMATION VASCULAIRE RARE
Les Centres Maladies Rares Paris Nord et les associations organisent une Journée dédiée à la transition Ados-Adultes pour les jeunes atteintes d’une malformation vasculaire rare samedi 4 octobre, à l’hôpital Lariboisière à Paris. Cette journée vise à renseigner les jeunes sur l’organisation pour la prise en charge des malformations vasculaires rares, les ressources disponibles, les…
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APPLICATION « FRANCE MALADIES RARES »
La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) développe l’application France Maladies Rares. Destinée aux personnes atteintes de maladies rares, à leurs aidants et aux professionnels de santé, cette application vise à répondre aux besoins de la communauté. Après un premier recueil d’idées, une liste de fonctionnalités a été identifiée. L’étape suivante : mesurer l’intérêt…