Liste des actualités Neuro MAV France
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Samedi 28 février, journée internationale des maladies rares
Nathalie Pigoreau et Fabienne Carole, Présidente et Secrétaire de NEURO MAV France, étaient à Tours aujourd’hui, invitées par la Plateforme d Expertise Malaries Rares du Centre Val de Loire. « Nous y avons rencontré des patients et leurs familles. Donner de la visibilité aux maladies rares est essentiel. Nous remercions infiniment la PEMR CVL pour cette…
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ASSEMBLéE GéNéRALE 2025
Merci aux adhérents NEURO MAV France venus assister en présentiel ou en distanciel à l’Assemblée Générale 2025 ! Pour ceux qui n’ont pas pu se joindre à nous, le support de présentation (bilan 2025, projets 2026, finances) est disponible sur la page Assemblée Générale & Rapport d’activités. Nous tenons à remercier également le Docteur Li…
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LUNDI QUESTION « Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ? »
Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd’hui, le Docteur William Boisseau nous répond : « Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ? »
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Evènement sportif au profit de NEURO MAV France
Le 22 novembre dernier, Valérie V., adhérente NEURO MAV France, a organisé à Seilh (près de Toulouse) un évènement sportif dans son club de boxe en mémoire de son frère jumeau, Nicolas, décédé le 24 mars 2025 à la suite d’une rupture de MAV cérébrale (dont ils ignoraient totalement l’existence). Au travers de cet…
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DON d’une VOITURETTE électrique d’accompagnement au bloc opératoire
Notre association NEURO MAV FRANCE a aussi pour mission d’apporter du soutien aux patients hospitalisés. Jeudi 6 novembre, nous avons offert au service de neurochirurgie pédiatrique de l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothchild une voiturette électrique, permettant aux enfants de se rendre, à son bord, au bloc opératoire ou en soins.Les soignants sont unanimes : moins…
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MARCHE des MALADIES RARES 2025
La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon. Comme chaque année, le rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris. Son objectif ? Rendre plus…