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Baccar Sa vie avec une FAV durale à drainage médullaire. Lecture 3 min.
TEMOIGNAGE DE BACCAR, 58 ANS
SA VIE AVEC UNE FAV DURALE
Fistule artérioveineuse durale à drainage médullaire située au niveau du pédicule droit de T6, traitée par neurochirurgie
Quand et comment avez-vous su que vous, ou l’un de vos proches, étiez porteur d’une FAVd ? Comment avez-vous vécu l’annonce ?
Je l’ai découverte lors d’une consultation auprès d’un neurochirurgien, dans le cadre du suivi d’une hernie L5 – S1 qui devenait de plus de plus en plus fréquente et aigüe à chaque épisode. Afin d’estimer si une action chirurgicale était envisageable, le praticien m’a prescrit une IRM médullaire. Il suspectait une myélite (inflammation de la moelle), puisqu’il a détecté des anomalies sensitives sur l’autre jambe (a priori non concernée par la hernie). L’IRM a montré, en effet, un hypersignal T2 et une inflammation de la moelle.Je suis passé par plusieurs étapes, avant de confirmer la FAV durale : d’abord, c’était la panique car les maladies neuro-dégénératives étaient envisageables, mais rapidement on a posé et confirmé le diagnostic de la FAV durale et les médecins m’ont rassuré. Il existait un traitement et fort heureusement, on l’avait découverte à un stade précoce.J’ai commencé à ressentir les premiers symptômes sous forme de fatigabilité à la marche/au vélo, et de fourmillements au niveau des plantes de pieds et des orteils. L’évolution était lente puis, entre le diagnostic et l’opération (environ deux mois), les symptômes progressaient de jour en jour.
Une tentative d’embolisation a été faite en juillet 2023, mais a échoué à cause de l’anatomie de la fistule (proximité de l’artère spinale postérieure). Une opération en neurochirurgie a été programmée et réalisée très rapidement, environ 10 jours après la tentative d’embolisation.J’ai passé une IRM quatre mois après l’opération et les résultats sont assez encourageants. J’ai encore des fourmillements et un engourdissement au niveau des jambes : c’est désagréable, mais pas invalidant. On m’a donné un traitement (Lyrica) qui a permis de réduire les douleurs, mais il a été arrêté vu les effets secondaires. Je continue de faire des séances de kiné, je fais de la marche régulièrement et j’ai recommencé le vélo très doucement. J’espère que ces douleurs finiront par disparaitre avec le temps, ce qui n’est pas garanti, mais je garde l’espoir.
Du courage, beaucoup de courage ! L’opération en neurochirurgie était lourde, et les douleurs au dos, juste après l’intervention, sont importantes. La convalescence est longue (3 mois minimum), mais les résultats sont inestimables. Sans traitement (embolisation, neurochirurgie…), les séquelles neurologiques peuvent ne jamais disparaitre et j’aurais pu me trouver handicapé le restant de mes jours.
Ma femme, mes filles, ma famille, mes amis m’ont énormément aidé à surmonter cette épreuve, par leur présence et/ou leurs appels quotidiens.
Il faut contrôler régulièrement ce type de pathologie et foncer vers le traitement dès qu’il se présente. Les risques neurologiques peuvent être irréversibles si on n’intervient pas.
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